Seltene Krankheiten sind viele einzelne Geschichten. Als Gemeinschaft unter dem Namen „ProRaris“ vertreten wir über eine halbe Million Menschen mit individuellen Schicksalen in der Schweiz. Gemeinsam können wir viel erreichen.

Wenn es im Gesundheitswesen politische Fortschritte für Menschen mit seltenen Krankheiten gibt, dann in Zusammenhang mit dem „Konzept seltene Krankheiten“ des Bundes. Für dessen Umsetzung setzt sich ProRaris an vorderster Front mit grossem Einsatz ein. Diese Arbeit möchte ich mit meiner Mitarbeit im Vorstand persönlich unterstützen.  

Als Geschäftsführer der Schweizerischen Muskelgesellschaft, die sich seit 43 Jahren für die Anliegen von Betroffenen mit einer Muskelkrankheit einsetzt, hoffe ich zudem, dass ich mit unserem Netzwerk beim Aufbau der weiteren Strukturen von ProRaris helfen kann.

Ich bin 48 Jahre alt, lebe mit meiner Partnerin und 4 jugendlichen Kindern zusammen in Uster. Ich habe an der Universität Zürich Betriebswirtschaft studiert und vor 10 Jahren eine Zusatzausbildung im Fundraising am Verbandsmanagement Institut der Universität Freiburg absolviert. Vor meiner Tätigkeit für die Muskelgesellschaft war ich während 7 Jahren für das Fundraising der Pfadibewegung Schweiz zuständig.

Wenn wir es schaffen, unter Menschen mit seltenen Krankheiten die gleiche Solidarität zu entwickeln wie unter ehemaligen Pfadfindern, kommen wir einen grossen Schritt weiter.

Die Pfadi hat dazu fast 100 Jahre gebraucht. Soviel Zeit wollen wir uns nicht nehmen.

In diesem Sinne: Welche Gute Tat können Sie heute für seltene Krankheiten und ProRaris tun?