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Membres associatifs

Une grande partie des associations suisses de patients atteints de maladie rare sont déjà membres de ProRaris.

Maladie Alpha-1 manque antitrypsine
Alpha-1 Association Suisse

Formes rares de démence comme Creutzfeldt-Jacob, syndrome Bensin, Cadasil, Fragile-X et autres
Alzheimer Suisse

Anomalies cardiaques congénitales
Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (CUORE MATTO)

Ataxie de Friedreich
Association suisse de l'Ataxie de Friedreich (aCHaf)

Blackswan Foundation
Fondation Suisse pour la Recherche sur les Maladies Orphelines

Cancer
Association romande des familles d'enfants atteints d'un cancer (ARFEC)


Crohn (maladie de), colite ulcéreuse
Association Suisse des maladies de Crohn et Colite ulcéreuse (ASMCC)

Dravet (syndrome de)
Vereinigung  Dravet Syndrom Schweiz

Ehlers-Danlos (syndrome de)
Ehlers-Danlos Netz schweiz

Epidermolyse bulleuse (enfants papillons)
Debra Suisse

Fabry (maladie de)
Fabrysuisse


Galaktosämie
Galaktosämie Schweiz


Hémato-oncologie
Organisations des patients hémato-oncologies Suisse (HOPOS)

Hémophilie
Association Suisse des Hémophiles (ASH)

Hyperplasie congénitale des surrénales
Association Hyperplasie congénitale des surrénales (AGS)

Hypophyse (maladies de l’hypophyse)
Association suisse pour les maladies de l'hypophyse et des glandes surrénales (SGH Wegweiser)

Immunodéficience primitive
Association Suisse pour Immuno-Déficience Primitive (SVAI)


Dyskinésie ciliaire primitive type Kartagener

Groupe Régional Suisse


Kinder mit seltenen Krankheiten

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK)

Klinefelter (syndrome de)
Verein Klinefelter-Syndrom Schweiz (KS-CH)

Lessel-Kreienkamp Syndrome (LESKRES)  

AGO2

Leucodystrophies
ELA Suisse


Locked-in syndrome
Le Phare


Lupus Érythémateux
Association Suisse du Lupus érythémateux

(lupus suisse)


 Maladie de huntington

Association Huntington Suisse (AHS)



Maladie de Rendu-Osler

Association suisse des patients atteints de la Maladie de Rendu-Osler (HHT-Swiss)

Maladies Lysosomales
Vaincre les Maladies Lysosomales (VML Suisse)

Maladies génétiques rares
Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana

Maladies musculaires
Fondation Suisse de recherche sur les maladies musculaires (FSRMM)

Maladies musculaires
Muskelgesellschaft


Maladies neuromusculaires
Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires (ASRIMM)

Maladies rénales génétiques

Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétique, section Suisse Romande (AIRG)

MaRaVal 

maladies rares valais - seltene krankheiten wallis

Mastocytose
Selbsthilfenetz Mastozytose Schweiz

Mucopolysaccharidoses
Verein Mukopolysaccharidosen Schweiz (MPS Schweiz)

Mucoviscidose (fibrose kystique)
Mucoviscidose Suisse 

Naevus géant congénital
Naevus Switzerland 

Neurofibromatoses
Groupe d'entraide Romand pour les Neurofibromatoses (GER-NF)

Névralgie pudendale
Association d'Information de la Névralgie Pudendale (AINP)

Niemann Pick (maladie de)
Association Niemann Pick Suisse (NPSuisse)

Association de soutien OrphanHealthcare
Fondation pour les maladies rares


Ostéogenèse imparfaite (maladie des os de verre)
Association Suisse Osteogenesis imperfecta (ASOI-SVOI)

Oxalose/hyperoxalurie
Oxalosis & Hyperoxaluria Foundation

 


Petite Taille

Association romande des personnes de petite taille

 

Phénylcétonurie
Association de parents d'enfants phénylcétonuriques (APEP)

Phénylcétonurie et autres maladies métaboliques
Schweizerische Interessengemeinschaft Phenylketonurie und andere Stoffwechselstörungen (Swiss PKU)

Porphyrie
Société suisse de Porphyrie (SSP)

Prader-Willi (syndrome de)
Association du syndrome de Prader-Willi Suisse

Retina
Retina Suisse

Sanfilippo
Fondation Sanfilippo Suisse

Sarcoïdose
Association Suisse contre la Sarcoïdose (AScS)

Sclérose tubéreuse de Bourneville
Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB Suisse)

Sclérose Latéral Amyotrophique SLA
Association SLA Suisse


Trachealstenose

Selbsthilfe Trachealstenose


 Atrophie musculaire spinale
 Organisation de patients SMA

Williams-Beuren (syndrome de)
Association Suisse du Syndrome de Williams-Beuren


Wilson (maladie de)
Verein Morbus Wilson Schweiz

X fragile (syndrome de)
Association X fragile Suisse (Fraxas)

Cri du chat (syndrome du)
Association Au contour d'Elsa

Rachitisme Vitamino-Résistant Hypophosphatémique lié à l'X
Association Ses Yeux Couleur Planète

Syndrome de Pierre Robin
Pierre Robin Europe

Hyperthermie Maligne
Association de l'Hyperthermie Maligne Suisse

SwissPKD
Association Suisse pour les patients souffrant de polykystose rénale héréditaire


Usher Syndrome Type 1B

Save Sight Now Europe 

Narcolepsie
Société Suisse de Narcolepsie SSNa

Vascularites
Vasculitis Association Switzerland (VASAS) 

Donation
BCV, 1001 Lausanne
IBAN CH22 0076 7000 E 525 2446 2
Numéro d'exonération fiscale : CH-550.1.162.713-5

ProRaris
Chemin de la Riaz 11
CH-1418 Vuarrens
Contact
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Chemin de la Riaz 11
1418 Vuarrens
Tél. 021 887 68 86
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