Inversion couleurs Imprimer PDF
Partager

Membres isolés

Maladies représentées chez les patients isolés

  • amyloïdose (amylose)
  • angio-oedème héréditaire
  • arnold-Chiari avec syringomiélie
  • astrocytome
  • ataxie cérébelleuse
  • carcinome hépatocellulaire fibrolamellaire
  • complexe de Carney www.carneycomplex.org
  • déficit en 6-pyruvuvoyl tétrahydroptérine synthase (PTPS) 
  • déficit en pro-opiomélanocortine (POMC)
  • dyskinésie ciliaire primitive
  • dystonie musculaire
  • echinococcose alvéolaire
  • encéphalite 
  • encéphalo cardio myopathie mitochondriale associé à TMEM70
  • encéphalopathie dégénérative avec ataxie (origine auto-immune)
  • fasciite à éosinophiles
  • glycogénose
  • hemoglobinurie paroxystique nocturne
  • homocystinurie
  • hypophosphatasie (HPP)
  • kinesin family member 1A
  • lymphangioléiomyomatose
  • lymphangiomatose pulmonaire (lymphangiectasie pulmonaire congénitale)
  • maladie de Moyamoya
  • maladie de Refsum
  • maladie de Stargardt
  • maladie de Still de l'adulte (syndrome de Wissler-Fanconi)
  • maladie neurodégénérative génétique 
  • mastocytose 
  • mutation FLVCR1 Gen
  • mutation HECW2
  • neuropathie des petites fibres
  • paraparèsie spastique
  • polyhandicapé d'origine inconnue

  • porphyrie aiguë intermittente
  • retard de développement global 
  • syndrome 48,xxxx (tétrasomie x)
  • syndrome d'Apert
  • syndrome de Churg-Strauss (vasculite de type Churg-Strauss)
  • syndrome de Cowden
  • syndrome de Cushing
  • syndrome de Loeys-Dietz
  • syndrome d'Ehlers-Danlos (type III)
  • syndrome de polypose dentelée 
  • syndrome de Sharp
  • syndrome de Sotos
  • syndrome de Strumpell-Lorrain
  • syndrome du rythme différent de 24h
  • syndrome LEOPARD
  • syndrome macrocéphalie-malformation capillaire (M-CM)

Soutenez les personnes atteintes de maladies rares !

Les dons permettent à notre association à but non lucratif de s'engager en faveur de toutes les personnes atteintes de maladies rares. Vous aussi, vous pouvez nous aider !

MERCI DE TOUT CŒUR, Yvonne Feri, présidente ProRaris

Ici donation en ligne par twint, cartes de crédits ou postfinance

Compte de donation :
BCV, 1001 Lausanne
IBAN CH22 0076 7000 E 525 2446 2
BIC/SWIFT : BCVLCH2LXXX

Numéro d'exonération fiscale : CH-550.1.162.713-5

ProRaris
Chemin de la Riaz 11
CH-1418 Vuarrens 

Vous pouvez télécharger ici une QR facture ou en demander une par courrier à contact@proraris.ch

Bien sûr, vous recevrez un reçu de don.

Merci beaucoup pour votre engagement envers les personnes atteintes de maladies rares !

Donation
BCV, 1001 Lausanne
IBAN CH22 0076 7000 E 525 2446 2
Numéro d'exonération fiscale : CH-550.1.162.713-5

ProRaris
Chemin de la Riaz 11
CH-1418 Vuarrens
Contact
ProRaris
Chemin de la Riaz 11
1418 Vuarrens
Tél. 021 887 68 86
ProRaris est membre de
Suivez-nous sur
En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies pour améliorer votre expérience utilisateur et réaliser des statistiques de visites.
Lire les mentions légales ok