Farben ändern
Textgröße
Textgröße
Spenden
Newsletter
ProRaris
Homepage
Wozu ein Dachverband?
Leitbild und Statuten
Historischer Rückblick
Organisation
Wissenschaftlicher und medizinischer Beirat
Finanzierung
Geprüfte Jahresrechnung und Tätigkeitsberichte
Seltene Krankheiten
Definitionen
Statistische Daten
Merkmale seltener Krankheiten
Arzneimittel für seltene Krankheiten
Forschung
Kontaktmöglichkeiten für Patient/innen
Ihre Erfahrungen
Mitglieder
Gründe für eine Mitgliedschaft
Wer kann Mitglied werden?
Wie wird man Mitglied?
Mitgliederbeiträge
Delegiertenversammlung
Unsere Mitglieder stellen sich vor
Projekte
Organisationen präsentieren ihre Referenzzentren
Nationales Konzept Seltene Krankheiten
Internationaler Tag der seltenen Krankheiten
Anmeldeformular RDD 2023
Projets terminés
Projet FAC
Aktuell
Nützliche Ressourcen
Versorgungsangebote im Bereich Seltene Krankheiten
Schweizer Register für Seltene Krankheiten
FR
DE
FR
DE
A
A
A
Newsletter
Spenden
>
Mitglieder
>
Unsere Mitglieder stellen sich vor
>
Isolierte Mitglieder
Farben ändern
Drucken
PDF
Teilen
Isolierte Mitglieder
Von isolierten Patienten vertretene Pathologien
Alfi-Syndrom (Chromosom 9p-Deletion, Monosomie 9p)
alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Amyloidose (Amylose)
Apert-Syndrom
neuralgische Amyotrophie
hereditäres Angioödem
mitochondriale Anomalien (darunter Gen TMEM70-Mutation)
Arteriitis temporalis (Horton-Krankheit)
Astrozytom
zerebelläre Ataxie
Behçet-Krankheit (Behçet-Syndrom, Morbus Behçet)
Bronchiolitis obliterans
Ceroid-Lipofuszinose
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit Typ 1A
Churg-Strauss-Syndrom (Churg-Strauss-Vaskulitis)
Cowden-Krankheit (Cowden-Syndrom)
Cri-du-chat-Syndrom (Chromosom 5p-Deletion, Monosomie 5p)
Cushing-Syndrom
Cyclic vomiting Syndrom
Dercum-Krankheit (Lipomatosis dolorosa, Neurolipomatose)
Spondylometaphysäre periphere
Dysplasie
Dup15q
Alveoläre Echinokokkose
Ehlers-Danlos-Syndrom (Typ III)
Enzephalitis mit Tetraspastik
degenerative Enzephalopathie mit Ataxie (Autoimmun-Erkrankung)
Fieber-induzierte refraktäre epileptische Enzephalopathie (FIRES)
eosinophile Fasziitis
FIRES (Fieber-induzierte refraktäre epileptische Enzephalopathie)
FLVCR1
Glykogenspeicherkrankheit
Granulomatose mit Polyangiitis (GPA)
Hämopyrrollactamie (HPU)
Hirayama-Krankheit (monomelische Amyotrophie)
Homocystinurie
Hydrargyrie (Hydrargyrismus, Quecksilbervergiftung)
idiopathische Hypersomnie
maligne Hyperthermie
Hypophosphatasie (HPP)
Langerhans-Zell-Histiozytose (Histiozytose X)
LEOPARD-Syndrom
Lowe-Syndrom (okulo-zerebro-renales Syndrom)
idiopathische Lungenfibrose
disseminierter Lupus erythematodes
Lymphangioleiomyomatose
pulmonale Lymphangiomatose (angeborene Lungenlymphangiektasie)
Makrozephalie-kapillare Fehlbildung-Syndrom
systemische Mastozytose
Ménière-Krankheit
Morbus Fahr
Morbus Osler (Rendu-Osler-Weber-Krankheit, Rendu-Osler-Weber-Syndrom)
spinale Muskelatrophie, Typ III
Monosomie 5p (Cri-du-chat-Syndrom, Chromosom 5p-Deletion)
Moyamoya-Krankheit
Muskelkrankheit ohne Diagnose
Myasthenia gravis (autoimmune Myasthenie)
Myelitis
Myelofibrose
Optikusatrophie, autosomaldominante Form (OPA1+)
Osteochondrosis
Pitt-Hopkins-Syndrom
Pro-Opiomelanocortin-Mangel (POMC-Mangel)
Familiäre adenomatöse Polyposis (FAP)
hyperplastisches Polyposis-Syndrom
akute intermittierende Porphyrie
Refsum-Krankheit
Sotos-Syndrom
Stargardt-Krankheit
Steissbeinteratom (Teratoma sacrococcygealis)
Still Syndrom des Erwachsenen (Wissler-Fanconi-Syndrom)
Strümpell-Lorrain-Krankheit (hereditäre spastische Paraplegie)
myasthenisches Syndrom (darunter Myasthenia gravis)
Syringomyelie mit Arnold-Chiari
generalisierte Torsionsdystonie
Vogt-Koyanagi-Harada-Krankheit
von-Hippel-Lindau-Krankheit
Small Fiber Neuropathie
Takayasu-Arteriitis
Tetrasomie X (48, XXXX-Syndrom)
primäre Ziliendyskinesie
Aktuell
Anlass zum Tag der Seltenen Krankheiten 2023: Save-the-date
Am Samstag, 4. März 2023 findet ein Webinar zum Thema "Patienteneinbezug in...
25.01.2023
Position ProRaris zur Revision der Vergütung im Einzelfall
ProRaris und die mitunterzeichnenden Mitgliederorganisationen erläutern in...
05.12.2022
Mehr News
Indem Sie die Website weiterhin nutzen, stimmen Sie der Verwendung von Cookies zu, um die Nutzererfahrung zu verbessern und Besucherstatistiken zur Verfügung zu stellen.
Rechtliche Hinweise lesen
ok