Recherche de parents d'enfants atteints d'une maladie rare pour une étude !
Comment les parents d'enfants atteints d'une maladie rare perçoivent-ils l'accès au système de santé et comment évaluent-ils leur propre bien-être et celui de leurs enfants ?
Nous aimerions attirer votre attention sur l'étude suivante du pôle de recherche universitaire ITINERARE de l'Université de Zurich. Cette étude en ligne, menée dans toute la Suisse, examine comment les parents d'enfants atteints d'une maladie rare perçoivent l'accès au système de santé et comment ils évaluent leur propre bien-être et celui de leurs enfants.
ProRaris soutient les responsables de l'étude dans la recherche de parents concernés qui souhaitent participer à l'étude.
Remplir le questionnaire prend entre 45 et 60 minutes. Le questionnaire est disponible en allemand, français, italien et anglais.
Si vous avez des questions, n'hésitez pas à contacter la coordination de l'étude :
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MERCI DE TOUT CŒUR, Yvonne Feri, présidente ProRaris
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