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Nationales Konzept Seltene Krankheiten

Das Nationale Konzept Seltene Krankheiten wurde am 15. Oktober 2014 vom Bundesrat verabschiedet, sein Umsetzungsplan am 13. Mai 2015. ProRaris ist dabei ein Schlüsselpartner.

Seit seiner Gründung im Jahr 2010 fordert ProRaris, dass die mit seltenen Krankheiten verbundenen Fragen in der Gesundheitspolitik thematisiert werden.

Mit dem nationalen Konzept und seinem Umsetzungsplan soll der gleichberechtigte Zugang zu Diagnose, Therapien und Versorgung für alle von seltenen Krankheiten betroffenen Patient/innen erreicht werden. Zudem sollen Patient/innen und ihre Angehörigen von psychosozialer Unterstützung profitieren und unter Mithilfe von Spitalkoordinator/innen und kantonalen Koordinator/innen eine Erleichterung ihres medizinischen und administrativen Verlaufs erfahren. Die Forschung und Erhebung epidemiologischer Daten sollen gefördert und verstärktes Gewicht auf die fachliche Aus- und Weiterbildung sowie die Verbreitung von Informationen gelegt werden.  

Der Umsetzungsplan umfasst vier Achsen mit insgesamt 19 Massnahmen. ProRaris ist als Sprachrohr der betroffenen Patient/innen in 8 Massnahmen involviert. Dazu gehört u.a. die Schaffung von Referenzzentren, um welche sich die vier Achsen gruppieren. Mit der breit abgestützten Erfahrung aller seiner Mitglieder ist ProRaris bestens qualifiziert, die von den Betroffenen erwarteten Leistungen zu identifizieren sowie das Wissen um die sozialmedizinischen Bedürfnisse zu vermehren. Ferner kommt ProRaris im Rahmen des nationalen Konzepts die Aufgabe zu, den Fortbestand der bereits bestehenden Pflegeangebote zu überwachen.

ProRaris wird ebenfalls an der Einsetzung der Spital- und kantonalen Koordinatoren sowie der Erstellung von Registern mitarbeiten und eine wichtige Rolle bei der Verbesserung des Zugangs bzw. der Verbreitung von Informationen sowie beim Einbezug der Patientenorganisationen spielen.

Hingegen wurde ProRaris leider nicht als Partner für Projekt 2 eingeladen, obschon uns dessen Thema sehr am Herzen liegt : Die Übernahme der Behandlungskosten durch die Sozialversicherungen. Getreu unserem Auftrag werden wir aber auch weiterhin ein wachsames Auge auf allfällige Diskriminierungen der Patient/innen mit seltenen Krankheiten in diesem Bereich halten und entsprechende Vorfälle publik machen.

-> Weitere Informationen zum Nationalen Konzept seltene Krankheiten finden Sie auch auf der Website des BAG's

 -> Interpellation der Aargauer SP-Nationalrätin Yvonne Feri zur Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten

-> Artikel "Langer Weg zur besseren Versorgung" - erschienen im Tagblatt 

-> Artikel "Warten auf bessere Versorgung" - erschienen in der Luzerner Zeitung am 30.01.2017

-> Artikel "Sophies seltenes Leiden" - erschienen in der Luzerner Zeitung am 07.02.2017

 Dokumente:

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