




Dieser Artikel wurde von der Verlagsredaktion der CH Regionalmedien AG im Auftrag von Gesundheit Aargau erstellt und ist am 03.05.22 erschienen. Wir von ProRaris freuen uns sehr, dass wir den Kontakt zu unserem Mitglied Frau Kuranoff haben vermitteln können. Ein lesenswerter Artikel ist entstanden über eine starke Persönlichkeit mit einer äusserst seltenen Krankheit.
Lesen Sie das Portrait von Susan Kuranoff hier
Das Refsum-Syndrom ist eine Stoffwechselerkrankung, die durch eine Störung im Phytansäure-Stoffwechsel hervorgerufen wird. Typisch sind Netzhautveränderungen sowie neurologische Symptome wie Schwerhörigkeit, Geruchs- und Geschmacks-sinnstörungen, Gleichgewichtsstörungen oder Störungen der Bewegungs-koordination. Häufig leiden die Betroffenen zuerst an einer fortschreitenden Retinits pigmentosa, einer seltenen Degeneration der Netzhaut. Ferner kommt es bei einigen Betroffenen zu Knochen- und Gelenkerkrankungen sowie zu Haut-veränderungen. Eine ursächliche Therapie zur Behandlung der sehr seltenen Krankheit – weltweit sind geschätzt weniger als 1000 Fälle dokumentiert – kann den Betroffenen nicht angeboten werden. Eine konsequente phytansäurearme Diät sowie Plasmapherese (Blutwäsche) kann den Krankheitsverlauf verzögern.
Hier online spenden mit Twint, Kreditkarte oder Postfinance
Spendenkonto:
BCV, 1001 Lausanne
IBAN CH22 0076 7000 E 525 2446 2
BIC/SWIFT: BCVLCH2LXXX
Steuerbefreiungsnummer: CH-550.1.162.713-5
ProRaris
Chemin de la Riaz 11
CH-1418 Vuarrens
Hier können Sie eine QR-Rechnung herunterladen oder unter contact@proraris.ch eine per Post anfordern.
Selbstverständlich erhalten Sie eine Spendenbescheinigung.
Herzlichen Dank für Ihr Engagement für Menschen mit seltenen Krankheiten!