Die europäische Allianz für seltene Krankheiten Eurordis hat in den letzten zwei Jahren eine breit angelegte Umfrage zu den Auswirkungen seltener Krankheiten auf den Alltag durchführt. Die Ergebnisse wurden soeben veröffentlicht. Teilgenommen haben Patientinnen und Patienten sowie Angehörige aus 48 Ländern in Europa. Ziel der Untersuchung war, die sozialen Bedürfnisse von betroffenen Menschen und ihren Angehörigen zu beleuchten. Besondere Beachtung wurde dabei dem Versorgungsangebot, der Koordination der Betreuungsleistungen, der finanziellen Belastung, der beruflichen Integration, dem Familienleben sowie dem allgemeinen Wohlbefinden geschenkt.

Trotz der Umsetzung von nationalen Konzepten für seltene Krankheiten und funktionierenden Beispielen aus der Praxis gibt es in vielen europäischen Ländern nach wie vor Verbesserungspotenzial. Das betrifft vor allem die Unterstützung im Alltag sowie die Koordination der Versorgungs- und Betreuungsangebote, um den Betroffenen und ihren Angehörigen eine Teilnahme am beruflichen und gesellschaftlichen Leben zu erleichtern.

Wir stellen Ihnen vorab die soeben publizierten Umfrageergebnisse für die Schweiz zur Verfügung. In den nächsten Wochen werden wir eine detailliertere Analyse der Resultate auf der ProRaris-Webseite publizieren.