Anne-Françoise Auberson nous fait ses adieux

Chers membres de ProRaris, chers amis,

Depuis 2010, ProRaris fait partie intégrante de ma vie ; en 2022, le temps est venu pour moi de prendre congé de l’Alliance, et je ne saurais vous dire au revoir sans vous remercier d’abord pour la confiance témoignée et renouvelée au fil des ans.

ProRaris est née du besoin d’ouvrir, pour tous les patients concernés, un accès équitable aux prestations de santé, à la prise en charge et au soutien psychosocial. C’est la mission que vous nous avez confiée, une mission commune et hautement solidaire car, pour combler le déficit d’information et de connaissances, il a fallu faire appel à tous ceux qui détenaient ces compétences essentielles et fondatrices : c’est-à-dire les vôtres, celles des patients et de leurs proches. Aujourd’hui, et grâce à vous, les professionnels en font largement usage, ce qui profite enfin à chacun.

À titre personnel cette fois, je tiens à vous remercier aussi pour votre disponibilité, et pour vos témoignages. J’ai eu la chance de rencontrer nombre d’entre vous, rencontres qui furent pour moi humainement riches et profondes : malgré la gravité, l’injustice, la difficulté des situations évoquées, il s’est toujours dégagé de nos contacts un grand sentiment de solidarité et d’amitié, qui m’a profondément marquée.

L’heure du départ est également celle du bilan. Avec le concept national maladies rares, nous avons obtenu identité et reconnaissance, qui font un socle solide et nécessaire pour nos prochaines luttes, nos prochains combats. Car ceux-là devront encore être menés : la tâche est loin d’être achevée. Pour ma part hélas, je ne peux m’empêcher de quitter ProRaris avec un sentiment d’inquiétude ; l’absence de bases légales reconnues par la Confédération à ce jour nous prive du soutien financier indispensable pour mener à bien notre mission, de sorte que le remarquable comité de ProRaris, ayant à faire face malgré cette situation, est au bord de l’épuisement. Je suis évidemment très heureuse que la motion 22.3379 visant à renforcer les organisations de patients ait été adoptée par le Conseil national et j'espère vivement qu'elle le sera également par le Conseil des États.

Je voudrais donc vous quitter avec un message d’espoir. ProRaris porte une mission juste et nécessaire. Notre alliance a déjà beaucoup accompli, et accomplira encore. Je souhaite dès lors plein succès à la nouvelle présidence : la voie politique est encore longue, mais je ne doute pas qu’elle mettra toutes ses compétences et sa grande expérience au service de toutes les personnes concernées par les maladies rares.

Du fond du cœur, merci.

Juin 2022, Anne-Françoise Auberson