




ProRaris est née des réflexions menées par le Dr Loredana d'Amato Sizonenko, coordinatrice d'Orphanet Suisse.
Son constat était que, malgré l'existence d'une centaine d'associations de patients atteints de maladie rare et des difficultés communes pour défendre les intérêts des personnes concernées, la problématique était méconnue en Suisse.
Chez nos voisins en revanche, sous l'impulsion et la pression des associations de patients et de l'opinion publique, l'union européenne et de nombreux états membres avaient déjà commencé à s'organiser. Il existe aujourd'hui une trentaine d'alliances nationales en Europe, sans oublier Eurordis, l'organisation européenne des maladies rares.
ProRaris avait pour objectif de :
Pour atteindre ces objectifs, ProRaris a développé un partenariat avec :