




Mit dem Register werden Daten gesammelt, um das Ausmass und die Häufigkeit seltener Krankheiten in der Schweiz genauer zu untersuchen.
Das übergeordnete Ziel des SRSK ist es, die Versorgungssituation von Menschen mit einer seltenen Krankheit in der Schweiz zu verbessern. Dieses Ziel soll mit den folgenden Massnahmen erreicht werden:
Wichtige medizinische Informationen von möglichst vielen Betroffenen werden zusammentragen und auswertet.
Eine Forschungsplattform für die Durchführung von Studien soll geschaffen werden. Betroffene sollen über geplante Studien informiert und zur Teilnahme einladen werden.
Ärztinnen und Ärzte sowie verantwortliche Instanzen des Schweizer Gesundheitswesens, wie zum Beispiel das Bundesamt für Gesundheit (BAG), werden durch jährliche Berichte über aktuelle Ergebnisse informiert.
Betroffenen und Fachpersonen wird die Möglichkeit geboten, sich untereinander auszutauschen.
Das SRSK hat eine Website auf Deutsch, Französisch und Italienisch lanciert, welche Betroffenen und Fachpersonen mit Informationen zur Verfügung steht.
Website: https://www.raredisease.ch/
Hier finden Sie die Formulare für Betroffene, um in das Register aufgenommen zu werden.
Ici donation en ligne par twint, cartes de crédits ou postfinance
Compte de donation :
BCV, 1001 Lausanne
IBAN CH22 0076 7000 E 525 2446 2
BIC/SWIFT : BCVLCH2LXXX
Numéro d'exonération fiscale : CH-550.1.162.713-5
ProRaris
Chemin de la Riaz 11
CH-1418 Vuarrens
Vous pouvez télécharger ici une QR facture ou en demander une par courrier à contact@proraris.ch
Bien sûr, vous recevrez un reçu de don.
Merci beaucoup pour votre engagement envers les personnes atteintes de maladies rares !