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Actualités

Consultez nos actualités et vous resterez au courant des nouvelles récentes et manifestations à venir en lien avec les maladies rares !

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Le poste de la présidence se libère
Nous recherchons une personne engagée, qui souhaite défendre les intérêts des personnes atteintes de maladies rares. En savoir plus
07.05.2021
Soulagement pour les proches aidants - une nouvelle vidéo de l’OFAS explique les nouveautés
Ces nouveautés juridiques visent également à soulager les familles qui ont un enfant atteint d'une maladie rare, en ce qui concerne la charge des soins à... En savoir plus
12.01.2021
Tag der Seltenen Krankheiten einmal anders
Am diesjährigen Tag der seltenen Krankheiten, der situationsbedingt am 6. März 2021 virtuell stattfand, verfolgten rund 160 Personen, darunter Betroffene,... En savoir plus
30.06.2021
Qui va payer pour ça... ?
Par Stephan Hüsler, secrétair général de Retina Suisse En savoir plus
29.06.2021
Événement d'information de l'OFSP 2021
Tout d’abord, notre conclusion : il reste encore beaucoup à faire ! En savoir plus
29.06.2021
Portraits de maladies rares
Sous le titre "Ma maladie rare", l'émission 36.9° de la RTS publie depuis fin février des vidéos de personnes atteintes de maladies rares. Les courts... En savoir plus
24.06.2021
Reconnaissance nouveaux Centres pour maladies rares
En mai 2021, la Coordination nationale des maladies rares (kosek) a reconnu trois nouveaux centres pour maladies rares. Les trois langues nationales ont... En savoir plus
04.06.2021
Devenir membre sympathisant et soutenir les maladies rares
Malgré les succès réalisés ces dernières années dans le domaine des maladies rares, des efforts supplémentaires sont nécessaires pour garantir la... En savoir plus
17.01.2020
Que ressent une patiente qui participe a un essaie clinique ?
Sophie souffre d'une maladie métabolique rare, est assise dans un fauteuil roulant et a pu participer à un essai clinique. En savoir plus
05.03.2021
Archives :  2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015 
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