Actualités
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Archives 2018
Quand la maladie donne la cadence
Massages du tissu conjonctif, ergothérapie, physiothérapie, réhabilitation, soins spécialisés, mais aussi des examens réguliers et des rendez-vous de... En savoir plus 12.06.2018Stoffwechselspezialist Matthias Baumgartner: «Derzeit gibt es viel Ungerechtigkeit»
Im Interview spricht der Kinderspital-Zürich-Arzt über die Bedeutung der Forschung bei seltenen Krankheiten und warum die Pharmaindustrie daran wenig... En savoir plus 20.06.2018Rendre les informations plus accessibles
ProRaris s’engage par divers projets dans la mise en œuvre du Concept National Maladies Rares. Les informations concernant les maladies rares sont... En savoir plus 12.06.2018Forschung rettet Kinderleben – im HB Zürich
Das Kinderspital verwandelt den Hauptbahnhof Zürich in ein Forschungslabor. An unserer interaktiven Ausstellung erleben Sie am 9. und 10. November hautnah,... En savoir plus 31.10.2018Pas d’accès malgré l’autorisation
Les médicaments qui sont aujourd’hui prescrits par les médecins ont passé par une très longue phase de développement. Après des années de recherche... En savoir plus 12.06.2018Les patients isolés enfin reconnus
Dans le contexte du plan de mise en œuvre du concept national maladies rares, l’Office fédéral de la Santé publique (OFSP) avec l’aide de ProRaris a... En savoir plus 12.06.2018Améliorer la prise en charge : missions de la kosek
La création de la Coordination nationale maladies rares (kosek) au milieu de l’année 2017 a permis d’instaurer une plateforme de coordination pour... En savoir plus 12.06.2018ASRIMM Journée d'information
La recherche dans le domaine des maladies neuromusculaires. L'ASRIMM y consacre une première journée, le samedi 17 novembre, Yverdon. En savoir plus 18.10.2018Reto Weibel, nouveau membre du comité
960 personnes en Suisse vivent avec une mucoviscidose. Je suis l’un d’entre eux. Je suis né en 1970, et l’on annonça à mes parents à ma naissance... En savoir plus 20.11.2018Apprendre de l’expérience des patients
Dans le cadre des travaux de mise en oeuvre du Concept National Maladies Rares, ProRaris organisait le 15 septembre 2018 - avec le soutien de l’Office... En savoir plus 20.11.2018Journée des maladies rares 2018
ProRaris conviait début mars pour la huitième fois déjà à une Journée des maladies rares en Suisse, cette année en partenariat avec l’Inselspital de... En savoir plus 12.06.2018Nouveautés de la Coordination Nationale Maladies Rares (kosek)
La kosek livre un compte-rendu des projets qu’elle a commencé à mettre en œuvre ces derniers temps. En savoir plus 20.11.2018Événement du 15 mai 2018 à l'intention des parties prenantes du concept national Maladies rares
En savoir plus 31.05.2018Journée internationale des maladies rares
Témoignage d'une valaisanne souffrant d'un angio œdème héréditaire. En savoir plus 06.03.2018ProRaris veut faire sortir les maladies rares de l’ombre
Marilou est une fillette qui aurait dû commencer à parler vers 2 ans, malgré sa trisomie 21. Mais à l’âge de 12 ans, elle ne parle toujours pas. Elle... En savoir plus 18.09.2018Sous les ailes de ProRaris, UniRares prend son envol
Anne-Françoise Auberson, présidente de ProRaris, est d’une énergie infinie. En 2017, sous son impulsion, elle a réuni à Lausanne un petit groupe de... En savoir plus 20.11.2018Gros plan sur le prix des médicaments
On entend par maladie rare une maladie qui touche une ou moins d’une personne sur 2000. En savoir plus 20.11.2018Journée des Maladies rares 2019
Comme chaque année, ProRaris invite tous les acteurs concernés à une journée de rencontres, de discussions et d’échanges d’information. La Journée... En savoir plus 20.11.2018Le droit d'être soignés
Les patients souffrant de maladies rares sont contraints de se battre pour le remboursement de leurs soins En savoir plus 06.03.2018Pro Infirmis : Santé de mon proche handicapé : mon rôle, mes droits
LiveConnect, c'est une équipe de professionnels qui répondent à toutes vos questions, en direct sur internet, durant la pause de midi. En savoir plus 07.06.2018A la recherche de réponses
Mélanie Gillard Almeida Oliveira cherche des réponses. Elle a tout essayé au cours des trois dernières années. En savoir plus 20.11.2018Lorsque son enfant est atteint d'une maladie très rare
La petite Stella, six ans, est atteinte d’une maladie héréditaire, la DUP15Q ou tétrasomie 15q, qui consiste en une duplication et une inversion... En savoir plus 13.11.2018Remboursement et accès aux médicaments
La ligue contre le cancer donne sur son site Internet des informations parlantes concernant le remboursement et l'accès aux médicaments.Le site a été... En savoir plus 18.04.2018
Seine Krankheit ist wie eine Kamera ohne Blitzlicht
Wenn an einer Krankheit nur eine von 2000 Personen leidet, gilt diese als selten. Reto Hotz hat eine solche. Er leidet unter dem Gendefekt «Retinitis... En savoir plus 05.03.2018L’invisibilité de mon mal est un handicap de plus
Carole Bramaz souffre de myélite, une maladie de la moelle épinière. Elle témoigne dans le cadre de la journée suisse des maladies rares. En savoir plus 02.03.2018Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz
Die Kantonsspitäler Aarau (KSA), Baselland (KSBL), Luzern (LUKS) sowie das Universitäts- Kinderspital beider Basel (UKBB) und das Universitätsspital Basel... En savoir plus 24.05.2018Seltene Krankheiten - Einblicke in das Leben betroffener Familien
En savoir plus 29.10.201810 vor 10
Streit um teure Medikamente. En savoir plus 02.03.2018Frau Jenzer schwinden die Kräfte
Nicole Jenzer leidet an einer unheilbaren Muskelkrankheit. Doch es sind nicht nur die gesundheitlichen Beschwerden durch die seltene Krankheit, mit denen sie... En savoir plus 18.04.2018Quando la cassa malati non paga
Puntata del 12.10 - Rimborsi negati, quanti e quali i casi? En savoir plus 11.10.2018Journée mondiale des maladies rares
En savoir plus 28.02.2018Manchmal dachte ich, jetzt reichts aber langsam
Die Steffisburgerin Sandra Huber hat einen Sohn mit einer seltenen Krankheit, die das Leben der Familie tagtäglich dominiert. En savoir plus 15.03.2018La kosek débute ses projets et lance son site Internet
Le 3 mars prochain, ProRaris, l’association faîtière des organisations de patients atteints de maladies rares, organise pour la huitième fois une... En savoir plus 01.03.2018SMA Schweiz
Seit September 2017 gibt es ein erstes Medikament, das zur Behandlung von spinaler Muskelatrophie (SMA) zugelassen ist. Leider wird das Medikament zurzeit... En savoir plus 15.03.2018Leben mit einer seltenen Krankheit
Seltene Krankheiten sind gar nicht so selten. Rund eine halbe Million Menschen in der Schweiz sind von einer dieser Krankheiten betroffen. En savoir plus 28.02.2018«Warum ausgerechnet ich?» – Leben mit einer seltenen Krankheit
Iliana lebt mit Takayasu-Arteriitis. Was klingt, wie ein japanisches Gericht, ist in Wirklichkeit eine sehr seltene Autoimmunerkrankung. Sie befällt vor... En savoir plus 15.03.2018kosek - sur la bonne voie
Pour le diagnostic et pour une meilleure prise en charge des personnes touchées par la maladie, une collaboration de tous les acteurs impliqués est... En savoir plus 12.01.2018Von den eigenen Faszien eingeschnürt
Lydia Belkalem leidet an einer seltenen Krankheit und ist dabei eine von überraschend vielen Betroffenen. En savoir plus 28.02.2018Nouveau projet pour mise en réseau avec l'UE
Par définition chaque maladie rare concerne peu de personnes, par voie de conséquence l’information relative à ces pathologies est toujours très... En savoir plus 12.01.2018Seltene Krankheiten sind gar nicht so rar
In der Schweiz leben rund 580000 Betroffene. Therese Stutz Steiger etwa lebt mit einer Glasknochenkrankheit En savoir plus 28.02.2018Film "La fureur de voir"
Retina Suisse et ProRaris présentent dans le cadre de la Journée des maladies rares:La fureur de voir, un film de Manuel von Stürler.
La projection... En savoir plus 30.01.2018
Première rencontre des patients isolés
Lors de la Journée des Maladies rares 2017, ProRaris et le Portail romand des Maladies rares ont lancé le projet pilote pour les patients isolés, orphelins... En savoir plus 12.01.2018Video officelle Rare Disease Day 2018
Montrez que vous êtes rares. Montrez que vous êtes interessés.En savoir plus 30.01.2018