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Actualités

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Plus d'actualités sur les maladies rares 2023

Behindertensession 2023 im Live-Stream

Für eine inklusive Gesellschaft müssen Menschen mit Behinderungen auch in der Politik mitreden können. Am 24. März 2023 lädt Nationalratspräsident... En savoir plus 22.03.2023

Centre CORAIL : Conférence "La génétique c'est (pas si) compliqué"

La conférence aura lieu le mardi 19 septembre 2023 de 18h30 à 20h00 à l’auditoire Fred Bamatter en pédiatrie aux HUG ou en visioconférence. En savoir plus 12.09.2023

Rescue Day 2023 organisé par l’association ASYCP

3ème édition à Genvève / 14 & 15 octobre 2023
Journée des métiers de secours et de sauvetage, PALEXPO halle 6
 En savoir plus 10.10.2023

2. VASAS VASKULITISTAG für Betroffene und Angehörige

Der Anlass findet am 28. Oktober 2023 ab 10.00 – ca. 15.00 am Stadtspital Zürich Triemli im Konferenzzentrum statt.
En savoir plus 10.10.2023

Ausbildungskurs zur/zum «EUPATI Schweiz Patientenexpertin/-experten»

Patientenbeteiligung in der medizinischen Forschung En savoir plus 14.03.2023

Hände wie Bratpfannen

Wegen Verdauungsproblemen sucht Jan Löhrer, 43, im November 2011 seinen Hausarzt auf. Doch der sorgt sich weniger um die Magen-Darm-Beschwerden als um die... En savoir plus 16.11.2023

Umfrage zum Neugeborenen-Screening bei seltenen Krankheiten

Die neuste Rare Barometer Umfrage von EURORDIS erfasst Ihre Ansicht zu möglichen positiven und negativen Auswirkungen eines Neugeborenen-Screenings für... En savoir plus 15.06.2023

HOPOS-Patiententag am 4. November 2023

Unserer Mitgliederorganisation HOPOS organisiert den ersten Patiententag am Universitätsspital in Zürich (USZ). Das Programm umfasst Vorträge von... En savoir plus 23.10.2023

Publikation vom Schweizer Register für seltene Krankheiten

Im Artikel publiziert das Schweizer Register für seltenen Krankheiten (SRSK) wichtigen Informationen für medizinische Fachleute und medizinisches Personal. En savoir plus 07.11.2023

Wahlen: Eidgenössische Kommission für genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMEK)

Für die Amtszeit 2024-2027 sind neue Expertinnen und Experten zu wählen. Die Bewerbungsfrist läuft bis Freitag, 10. Februar 2023. En savoir plus 25.01.2023

Hoffnung ja, Euphorie nein

Personalisierte Medizin gilt häufig gerade dort als Hoffnungsträgerin, wo andere Therapien versagen. Was bedeutet das für die Betroffenen? En savoir plus 06.11.2023

Morbus Wilson Tag Schweiz am 11. März 2023

Jeweils am zweiten Samstag im März findet der Morbus Wilson Tag statt. Das Nachmittagsprogramm mit zwei spannenden Referaten ist öffentlich. En savoir plus 01.03.2023

Sich seltener Krankheiten bewusst zu sein, lohnt sich!

Informieren, vernetzen und koordinieren – dies sind die Hauptaufgaben von ProRaris, dem Dachverband für Patientenorganisationen von Menschen mit einer... En savoir plus 10.10.2023

Tag der Seltenen Krankheiten 2023: Dokumentation zum Webinar

Am Samstag, 4. März 2023 fand das Webinar zum Thema "Patienteneinbezug in klinischer Forschung und Gesundheitswesen: Herausforderungen und Chancen" statt. En savoir plus 25.01.2023

Centre CORAIL : Conférence "Ecole et handicap : comment ça marche ?"

La conférence aura lieu le mardi 21 novembre 2023 de 18h30 à 20h00 à l'auditoire de pédiatrie Fred Bamatter (Hôpital des enfants, Avenue de la Roseraie... En savoir plus 19.10.2023

Der 28. Februar 2023 ist internationaler Tag der Seltenen Krankheiten

Der internationale Tag der seltenen Krankheiten wurde am 29. Februar 2008 von EURORDIS, der europäischen Dachorganisation für Seltene Krankheiten, lanciert. En savoir plus 01.03.2023

Jenseits aller Vorstellungskraft

Am 5. Dezember 2019 erhält Julia (9) die Diagnose «Sanfilippo-Syndrom». Wie lebt es sich mit dieser seltenen Krankheit, die vereinfacht mit... En savoir plus 05.07.2023

Patienten haben keine Lobby

ProRaris Vize-Präsidentin Dr. Therese Stutz äussert sich in der heutigen Neuen Zürcher Zeitung zu den steigenden Kosten im Gesundheitswesen. En savoir plus 25.10.2023

Anaïs braucht 24 Stunden Betreuung

Die Tochter von Helena und Hermann Heiter ist 25 Jahre alt und leidet seit Geburt am Dravet-Syndrom, einer seltenen Krankheit. Weil diese schwere... En savoir plus 31.10.2023

Das lange Warten auf die Diagnose

Anina Rohr litt drei Jahre unter chronischen Schmerzen, bis sie ernst genommen wurde. Mit 20 Jahren erhält sie endlich eine Diagnose: Ehlers-Danlos-Syndrom.... En savoir plus 20.06.2023

Maladie rare, des progrès oui, mais le chemin reste long

Lisez l’entretien réalisé dans le magazine santé Salle d’attente avec notre Secrétaire générale Jacqueline de Sá, et la Présidente Yvonne Feri. En savoir plus 21.02.2023

TV-Format “GESUNDHEIT HEUTE” berichtet über das Ehlers-Danlos-Syndrom

Die informative Sendung mit dem Titel «Wenn Überbeweglichkeit krankhaft ist» gibt Einblicke in die vielen Facetten von Ehlers-Danlos und erklärt das... En savoir plus 15.05.2023

KVV / KLV Revision tritt ab 1.1.2024 in Kraft

Der Bundesrat hat an seiner Sitzung vom 22. September 2023 die Revision der Verordnung über die Krankenversicherung (KVV), der... En savoir plus 19.10.2023

marCHethon – über 20 Jahre Laufen für Menschen mit Cystischer Fibrose

Der marCHethon ist ein jährlicher Sponsorenlauf zugunsten von Menschen mit Cystischer Fibrose. En savoir plus 13.09.2023

MiGeL: Vergütung durch IV wird verbessert

Die vom BSV eingeleiteten Sofortmassnahmen vom 14. April 2023, sollen weiterhin gelten. Damit soll weiterhin sichergestellt werden, dass den betroffenen... En savoir plus 28.08.2023

Weitere Etappen im Bereich Arzneimittel

Neue Medikamente sollen rascher verfügbar sein. En savoir plus 04.05.2023

«Es ist wichtig, den Mut nicht zu verlieren»

ProRaris erhält zahlreiche Anfragen von ratsuchenden Patient:innen. Beat Amacker ist einer von ihnen. Mit seiner seltenen Krankheit Arachnoiditis ist er in... En savoir plus 07.06.2023

Anerkennungsverfahren der kosek für 2024

Auch 2024 können interessierte Zentren, welche die Voraussetzungen der kosek erfüllen, sich bis Ende Januar 2024 bewerben. Wie bisher müssen Bewerbungen... En savoir plus 18.10.2023

Ärztezeitung informiert über politische Vorstösse im Bereich Seltene Krankheiten

Der Bericht ist in den News der Woche am 11.01.2023 erschienen. En savoir plus 17.01.2023

Eltern von Kindern mit einer seltenen Krankheit für Studie gesucht!

Wie nehmen Eltern von Kindern mit einer seltenen Krankheit den Zugang zum Gesundheitssystem wahr und wie schätzen sie das eigene Wohlbefinden und das ihrer... En savoir plus 30.05.2023

Erwachsene mit einer seltenen Krankheit für Studie gesucht!

Gerne möchten wir Sie auf die folgende Studie des universitären Forschungsschwerpunktes ITINERARE der Universität Zürich aufmerksam machen. Die... En savoir plus 17.01.2023

La journée des maladies rares sous le signe de l'implication des patients

Quelque 90 personnes ont suivi le webinaire de ProRaris sur la journée des maladies rares le 4 mars 2023. Fidèle au thème de cette année, l'accent a été... En savoir plus 25.04.2023

Première: ALS-Weltkongress in Basel

Die weltweit grösste wissenschaftliche Veranstaltung über die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) findet im Dezember 2023 erstmals in der Schweiz... En savoir plus 28.08.2023

Verunsicherung bei der Vergütung von Kosten durch die IV

In den letzten Tagen ist bei der Vergütung von Kosten für Mittel und Gegenstände, die für Untersuchungen oder Behandlung bei Geburtsgebrechen verwendet... En savoir plus 25.04.2023

Gesetzliche Grundlage für Anwendung der MiGeL in der IV ungenügend

Das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) hat die Dringlichkeit der Situation erkannt und die wichtigen Fragen geklärt. Es stellt fest, dass die... En savoir plus 27.04.2023

Plötzlich stand der Hals schief

Nach einer Nahtoderfahrung im Alter von zwei Jahren und einer Skoliose mit 12 kann Jasmin Dinkel als 18-Jährige plötzlich den Kopf nicht mehr bewegen. Erst... En savoir plus 04.01.2023

Stellungnahme ProRaris zur Teilrevision im Bereich Humanforschung

In der ProRaris Stellungnahme berücksichtigen wir die spezielle Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten. En savoir plus 14.08.2023

Der tägliche Kampf mit dem Schleim

Kaum geboren, atmet Hansruedi Silberschmidt nicht mehr selbstständig. Es folgt ein langer Leidensweg. Erst mit 39 Jahren erhält er die Diagnose: PCD. En savoir plus 26.04.2023

Durch Himmel und Hölle zurück auf die Erde

Was sich bei Iliana Mebert (30) mit bleierner Müdigkeit, Rückenschmerzen und einer starken Angina ankündigt, stellt sich innert weniger Tage als äusserst... En savoir plus 16.08.2023

Eindrücke aus der ersten Behindertensession 2023

Jennifer Pauli wurde als eine der 44 Parlamentarier:innen gewählt und hat an der ersten Behindertensession am 24. März 2023 teilgenommen. Die 24-jährige... En savoir plus 30.03.2023

Medienpräsenz für die Seltenen Krankheiten

Am 29. März 2023 ist erneut eine Mediaplanet Ausgabe erschienen, welche sich den chronischen & seltenen Krankheiten widmet. Das Heft lag als Themenzeitung... En savoir plus 30.03.2023

Seltenen Krankheiten: Bleiben Sie nicht allein...

Lesen Sie das Interview, das im der aktuellen Ausgabe des Magazin Salle d'attente mit unserer Geschäftsführerin Jacqueline de Sá geführt wurde. En savoir plus 25.04.2023
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