Stellungnahme ProRaris zur Teilrevision im Bereich Humanforschung
In der ProRaris Stellungnahme berücksichtigen wir die spezielle Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten.
Grundsätzlich ist ProRaris mit den vorgeschlagenen Anpassungen im Ausführungsrecht zum Bundesgesetz über die Forschung am Menschen einverstanden, jedoch haben wir in unserer Stellungnahme die spezielle Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten berücksichtigt.
Da Menschen mit seltenen Krankheiten und insbesondere auch bereits Kinder, des Öfteren in klinischen Studien eingeschlossen sind und ihre Daten zu Forschungszwecken genutzt werden, halten wir es für wichtig, uns mit einer eigenen Stellungnahme zur Revision zu äussern.
Vorlage in Word (darf gerne genutzt werden). Eingabefrist 16. August 2023
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