Wenn man an einer seltenen Krankheit leidet, sind die Herausforderungen nicht nur zahlreich, sondern betreffen auch eine Reihe von Bereichen, die von der medizinischen Behandlung bis hin zur Eingliederung in die Gesellschaft und das Berufsleben reichen. Der Verband ProRaris hat sich zum Ziel gesetzt, die Interessen der Patientinnen und Patienten und deren Patientenorganisationen zu vertreten und zu verteidigen.

Link zum vollständigen Artikel (auf Französisch), der am 24. April 2023 erschienen ist.