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Actualités

Consultez nos actualités et vous resterez au courant des nouvelles récentes et manifestations à venir en lien avec les maladies rares !

Vous trouverez les nouvelles essentielles des derniers mois dans notre actuelle newsletter.

 

Archives 2017

"Seltene Krankheiten - Fortschritte in Diagnose und Behandlung"
Informationsbroschüre der forschenden pharmazeutischen Firmen in der Schweiz in Zusammenarbeit mit ProRaris En savoir plus
15.09.2017
Anlass vom 6.4.2017 in Basel
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31.03.2017
Careum Blog: Beitrag zu seltenen Krankheiten
"Nicht ins Schema passen":
Seltene Krankheiten fordern Betroffene heraus. Für viele Krankheiten fehlen immer noch wirksame Therapien. Hürden im...
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05.09.2017
Nationales Konzept Seltene Krankheiten
Stakeholder-Informationsanlass vom 23. Mai 2017 beim Bundesamt für Gesundheit in Bern En savoir plus
31.05.2017
Prochains groupes de parole ASRIMM
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20.09.2017
TeleBärn: Praxis Gsundheit - Beitrag vom 29.5.2017
Seltene Krankheiten - Mehr Hilfe für Betroffene En savoir plus
31.05.2017
Brocante de Noël de Soroptimist
Action en faveur de ProRaris le 24 et 25 novembre 2017 à la Parquèterie à Mézières. En savoir plus
13.11.2017
Delegiertenversammlung und nächste Events
Die Dokumentationen zum Workshop "Patienteneinbindung bei der Bildung von Referenzzentren", welcher im Anschluss an die Delegiertenversammlung vom 20. Mai... En savoir plus
01.05.2017
Internationaler Tag der seltenen Krankheiten
ProRaris gemeinsam mit dem CHUV
Samstag, 4. März 2017
Wir freuen uns, über eine rege Beteiligung.
Zur Anmeldung geht es hier...
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11.01.2017
Referenzzentren für eine bessere Versorgung
Neues Best Practice Beispiel der Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR) im Tessin En savoir plus
14.09.2017
Die Lichtgestalt
Früher kämpfte sie gegen Rollenklischees, heute gegen Krankenkassen: Die Medizinerin Elisabeth Minder hat das einzige Medikament gegen eine Lichtkrankheit... En savoir plus
08.11.2017
Elfen-Camp für betroffene Familien
Sa. 10. bis So. 11. Juni 2017 auf der Rigi En savoir plus
18.05.2017
Emission 19h30 du 4/3/17 sur RTS: Journée internationale des maladies rares au CHUV
Maladies rares, vers une meilleure prise en charge des patients. En savoir plus
13.03.2017
Fondation "kosek" - Communiqué de presse OFSP et association "kosek"
Les cantons, les organisations de patients, les fournisseurs de prestations et l’Académie Suisse des Sciences Médicales ont créé l’association... En savoir plus
22.06.2017
Article (20 minutes) : "Le diagnostic a été un choc pour nous !"
(Laura Gehrig/ofu): A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, un couple grison, dont les deux enfants souffrent d'une dystrophie... En savoir plus
20.04.2017
Aufruf zur Struktursicherung von ProRaris!
ProRaris befindet sich in einer finanziell sehr schwierigen Lage, denn die Ansprüche und Erwartungen an ProRaris im Rahmen des Nationalen Konzeptes Seltener... En savoir plus
23.08.2017
Ein Bericht zum Thema Schmetterlingskinder
Puls vom 20.11.2017 En savoir plus
23.11.2017
Rare Barometer Voices - Eine Inititative von EURORDIS
Rare Barometer Voices ist eine Gemeinschaft von Menschen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind und an EURORDIS-Umfragen und Studien teilnehmen... En savoir plus
18.05.2017
Rare Diseases International Policy Event
10. Februar 2017, Campus Biotech in Genf En savoir plus
24.01.2017
Article (GHI): "Je ne sais pas comment payer les soins de mon fils!"
Une mère s'est vue refusée, par son assurance, le remboursement d'une consultation à l'étranger. Son fils ce 12 ans est atteint du syndrome rare de... En savoir plus
18.04.2017
Artikel ProRaris im Riport Labor Dr. Risch
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06.03.2017
Cédrics Veloabenteuer für ProRaris
Cédric, 31 Jahre, hat am 30. Juli seine Reise alleine per Velo von der Schweiz nach Schweden gestartet. Er will damit ProRaris und alle Menschen mit seltenen... En savoir plus
23.08.2017
Conférence Maladies Rares 25 janvier 2017 à 19h30
Cette soirée est ouverte à toute personne intéressée (patients, proches de patients et professionnels concernés) En savoir plus
09.01.2017
Emission 12h45 sur RTS: ProRaris, contre les maladies orphelines
Il y a près de 7000 différentes maladies dites « rares » dans le monde, des maladies orphelines qui bénéficient peu de la recherche. Dalia, 10 ans,... En savoir plus
11.05.2017
Sendung "gesundheitheute" vom 1.7. auf SRF1
Die Gesundheitssendung mit Dr. Jeanne Fürst - Seltene Krankheiten

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29.06.2017
Berichte von ProRaris zum Thema "Patienteneinbindung in bestehende Referenzzentren"
Hier gehts zu den Berichten, welche im Rahmen der Umsetzungsarbeiten für das Nationale Konzept Seltene Krankheiten erstellt wurden... En savoir plus
10.04.2017
Émission 19h30 sur RTS
Maladies rares: comment rembourser les médicaments hors de prix?...

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06.03.2017
Les maladies vasculaires rares : l'union fait la force !
Colloque de formation continue du Service l'Angiologie, le 14 décembre 2017 16h00-18h00 au CHUV En savoir plus
20.11.2017
Petition zu Referenznetzwerken eingereicht
Die von ProRaris im Juni lancierte Petition Europäische Referenznetzwerke (ERNs) wurde mit über 450 Unterschriften bei den zuständigen Bundesräten... En savoir plus
28.08.2017
Sendung "Puls" vom 19.06.2017 auf SRF1 - Krank durch Licht
Wenn die Sonne höllische Qualen bereitet, kann nur ein Medikament helfen. Doch das bekommen in der Schweiz nicht alle. En savoir plus
26.06.2017
Wie kommen Betroffene im Alltag zurecht?
Eurordis hat die Auswirkungen seltener Krankheiten auf den Alltag von Betroffenen und ihren Angehörigen in Europa untersucht. Die Umfrageergebnisse für die... En savoir plus
01.05.2017
Emission 12h45 sur RTS: Interview avec Anne-Françoise Auberson, Présidente de ProRaris
Le rendez-vous santé: Anne-Françoise Auberson et Nadia Coutellier évoquent les maladies rares. En savoir plus
23.02.2017
Nationale Koordinationsstelle „kosek“
Ein wichtiger Schritt in Richtung verbesserter Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten wurde auf nationaler Ebene diesen Sommer... En savoir plus
23.08.2017
Projet-pilote FAC Valais de ProRaris arrive à son terme
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23.01.2017
Referenzzentren für eine bessere Versorgung
Spezialisierte Anlaufstellen in der gesamten Schweiz sollen die Versorgung von Menschen mit einer seltenen Krankheit verbessern. Diese zu realisieren, ist die... En savoir plus
01.05.2017
SRF News - "Leben lernen mit seltenen Krankheiten"
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01.03.2017
6. KMSK Familien-Event
Persönliche Einladung zum 6. Familien-Event des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) vom 26.02.2017 anlässlich des Tages der seltenen... En savoir plus
25.01.2017
Artikel Sonntagszeitung - Wenn die Muskeln ­verkümmern
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28.02.2017
Rare Disease Day 2017
Der 28. Februar 2017 bezeichnet den zehnten Internationalen Tag der seltenen Erkrankungen, koordiniert von EURORDIS. Am und um diesen Tag werden hunderte von... En savoir plus
22.02.2017
Seltene Krankheiten – das BAG informiert
Am 23. Mai 2017 hat das BAG die beteiligten Akteure über den Stand der Arbeiten im Nationalen Konzept Seltene Krankheiten informiert. Das Gesamtprojekt... En savoir plus
28.08.2017
Ungleichbehandlung bleibt bestehen
Es wäre eine Chance gewesen, die Gleichbehandlung von Menschen mit einer seltenen Krankheit bei der Kostenvergütung zu sichern. Leider wurde sie nicht... En savoir plus
27.02.2017
Interpellation von SP-Nationalrätin Yvonne Feri
Das Thema seltene Krankheiten beschäftigt auch Nationalräte, wie der jüngste Vorstoss von NR Yvonne Feri zeigt. Sie fordert vom Bundesrat Auskunft über... En savoir plus
13.03.2017
Seltene Krankheiten – Kein Geld für Medikamente?!
In der Sendung praxis gsundheit „Seltene Krankheiten – Kein Geld für Medikamente?!“ spricht Geri Staudenmann mit Dr. med. Jürg Zollikofer, Präsident... En savoir plus
30.08.2017
Unser neues Vorstandsmitglied stellt sich vor
Seit Mai 2017 hat ProRaris mit Martin Knoblauch ein neues Vorstandsmitglied. Als Geschäftsführer der Muskelgesellschaft bringt er sehr viel Erfahrung und... En savoir plus
23.08.2017
CÉDRIC OFFRE UNE BELLE AVENTURE A PRORARIS!
Cédric souhaite relier la Suisse à la Suède à bicyclette en solitaire pour ProRaris et tous les patients concernés par les maladies rares en Suisse... En savoir plus
19.06.2017
ERA-NET für Forschungsprogramme über seltene Krankheiten
Schweizer Forschende beteiligen sich an drei Forschungsprojekten, die im Rahmen der ERA-NET E-RARE 3 Ausschreibung 2016 gefördert werden. En savoir plus
18.01.2017
Gastbeitrag - Wider die Ratlosigkeit
Nach der Diagnose einer seltenen Krankheit bleiben die Betroffenen oft mit vielen Fragen und Problemen allein zurück. Auch die medizinischen Fachpersonen... En savoir plus
15.08.2017
Interview bei Radio SRF mit Christina Fasser, Vizepräsidentin ProRaris - über seltene Krankheiten
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13.02.2017
Rapporto DG SANTE
Rapport terza conferenza European Reference Networks En savoir plus
11.08.2017
Übernahmepflicht bei genetischen Tests
Eine Patientin, die an einer seltenen Muskelkrankheit leidet, hat beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht, nachdem ihre Krankenkasse die Kosten für ihr... En savoir plus
01.05.2017
"Our voice for rare diseases"
Veranstaltung der "International School of Geneva" am 28. Februar 2017 En savoir plus
31.01.2017
Fragebogen zur Vergütung von Medikamenten nach Artikel 71
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20.06.2017
Internationaler Tag der seltenen Krankheiten 2017
Über 300 Teilnehmerinnen und Teilnehmer haben sich am 4. März anlässlich des Tags der Seltenen Krankheiten am Universitätsspital in Lausanne eingefunden,... En savoir plus
01.05.2017
Newsletter FAC Valais No. 3 juin 2017
La troisième édition de Coordonner, l'infolettre du projet FAC Valais, vient de sortir. En savoir plus
05.07.2017
Portes ouvertes au bureau de ProRaris - FAC Valais
10 février 2017, Maison des associations, Sion En savoir plus
02.02.2017
Artikel im Tagblatt zum Nationalen Konzept seltene Krankheiten
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31.01.2017
Gastbeitrag - Ein Etappensieg für EPP-Betroffene
Nach einem Preisaufschlag weigerten sich verschiedene Krankenkassen, die Kosten für das einzig wirksame Medikament gegen EPP zu übernehmen. Mit dramatischen... En savoir plus
01.05.2017
Stellungnahme ProRaris TARMED
Änderung der Verordnung über die Festlegung und die Anpassung von Tarifstrukturen in der Krankenversicherung. En savoir plus
14.06.2017
Dreamnight at the zoo
Einladung zur Dreamnight am 2. Juni 2017 im Papiliorama En savoir plus
26.04.2017
Révision de la liste des infirmités congénitales
L’intégration de nouvelles infirmités congénitales graves constitue un élément central de la révision, parallèlement à la mise à jour de la liste... En savoir plus
07.12.2017
Révision de la liste des infirmités congénitales
L’intégration de nouvelles infirmités congénitales graves constitue un élément central de la révision, parallèlement à la mise à jour de la liste... En savoir plus
07.12.2017
Toujours sur la brèche
Les maladies rares n’ont pas de lobby. Mais un défenseur obstiné veille: Jacques Rognon. Ses deux fils ont souffert de myopathie. En savoir plus
11.12.2017
Archives :  Actuel  2019  2018  2017  2016  2015 
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