Delegiertenversammlung und nächste Events

Delegiertenversammlung & Workshop Patienteneinbindung

Samstag, 20. Mai 2017 in Bern

• Traktanden DV
  
• Programm
  

Nach der DV um 14.00 Uhr führte ProRaris einen Workshop zum Thema Patienteneinbindung bei der Bildung von Referenzzentren durch. ProRaris hat im Vorfeld verschiedene Berichte zuhanden des BAGs erstellt. Wir haben untersucht, welche Erfahrungen in anderen europäischen Ländern gemacht wurden. Zudem haben wir die Patientenorganisationen gefragt, was ihre Erwartungen hinsichtlich der Patienteneinbindung bei Referenzzentren und bei der Erstellung von Registern sind. Letztere sind im Nationalen Konzept zur Erfassung von seltenen Krankheiten vorgesehen. Eine Umfrage unter isolierten Kranken gibt Aufschluss darüber, ob für ihre spezifische Krankheit ein Versorgungsnetzwerk vorhanden ist.

Die Gesamtresultate und abgeleiteten Empfehlungen wurden am Workshop vorgestellt. Zudem wurden weitere Fragestellungen in Gruppenarbeiten bearbeitet und diskutiert.

• Vortrag SAMW "Optionen für die Patienteneinbindung in Referenzzentren: die Perspektive einer Nationalen Koordinationsstelle"
• Vortrag ProRaris "Patienteneinbindung in Referenzzentren und bei der Erstellung von Registern"

Begegnungsabende für Eltern von betroffenen Kindern

Im Rahmen des Pilotprojekts „Ausbilden – Begleiten – Koordinieren“ (ABK) Wallis finden im ersten Halbjahr 2017 am 12. Juni noch ein Begegnungsabend statt. Das von ProRaris im Jahr 2015 gestartete Projekt ABK hat zum Ziel, Patienten mit seltenen Krankheiten eine bessere Begleitung und effizientere Koordination ihres medizinischen und persönlichen Parcours zu ermöglichen.

Für weiterführende Informationen, unter anderem zum genauen Veranstaltungsort, kontaktieren Sie bitte die Leiterin des Projekts ABK Christine de Kalbermatten unter 027 321 27 47 oder