Seit zwei Jahren wird im Rahmen des Nationalen Konzeptes Seltener Krankheiten daran gearbeitet, eine Struktur zu realisieren, um die Schaffung von Referenzzentren und Netzwerken zu erreichen. Während der Prozess zu Beginn harzig voranging, ist es nun gelungen, mit einem Bottom-up-Approach eine Nationale Koordinationsstelle Seltene Krankheiten (kosek) zu etablieren.

Aufbau und Struktur

ProRaris hat sich am Aufbau aktiv beteiligt und engagiert sich in der Trägerschaft. Weitere Gründungsmitglieder sind die Schweizerische Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren GDK, die Schweizerische Akademie der medizinischen Wissenschaften SAMW, der Verband Universitäre Medizin Schweiz unimedsuisse, die Allianz der Kinderspitäler Schweiz AllKidS und eine Gruppe von nicht-universitären Spitälern und Kliniken. Der Verein bildet die Grundlage dafür, gemeinsame Lösungen für die identifizierten Lücken in der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten zu schaffen. Die Federführung liegt bei unimedsuisse, wo auch die Geschäftsstelle etabliert ist.

Ziele und Aufgaben

Durch die kosek sollen die bestehende Expertise vernetzt und wo nötig neue Netzwerke von spezialisierten Institutionen, Experten und Expertinnen sowie Referenzzentren geschaffen werden. Im Zentrum stehen Angebote, die die Diagnose von seltenen Krankheiten erleichtern und bestehende Versorgungslücken schliessen. Netzwerke und Referenzzentren für seltene Krankheiten werden nach ihrem Aufbau einen Anerkennungsprozess durchlaufen und den Betroffenen als Kontaktstellen bekannt gegeben. Die kosek fungiert hier als Anerkennungsinstanz.

Ein weiteres zentrales Anliegen der Betroffenen von seltenen Krankheiten ist die Beteiligung der Schweiz an internationaler Forschung zu seltenen Krankheiten und der Zugang zu ausländischen Expertinnen und Experten, wenn in der Schweiz keine solchen vorhanden sind. Die Träger der kosek erachten diese internationale Dimension als wichtiges Element ihrer Aufgabe. Sie werden deshalb den Anschluss an die international vorhandene Expertise und Forschung im Rahmen der kosek-Gremien fördern.

Alle Akteure an einem Tisch vereint

Mit der Gründung der kosek - genau 7 Jahre nach der Gründung von ProRaris (!) - ist ein wichtiger Meilenstein erreicht. An der Gründungsversammlung wurde dies auch von den Trägern hervorgestrichen. Prof. Jean-Blaise Wasserfallen, der Präsident der kosek, betonte in seiner Einführung: «Indem sich die wichtigen Akteure an einen Tisch setzen, werden Lösungen für die komplexen Versorgungsprobleme von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen möglich.» Auch unsere Präsidentin, Anne-Françoise Auberson, zeigte sich über die aktuelle Entwicklung erfreut: «Die Gründung einer gemeinsamen Organisation, die sich der Probleme von Betroffenen von seltenen Krankheiten annimmt, ist ein ermutigender Schritt für Patientinnen und Patienten. Wir schauen der Umsetzung der gemeinsamen Projekte mit Freude entgegen!»

Referate und Medienmitteilung: http://www.unimedsuisse.ch/de/projekte/seltene-krankheiten

Kontakt kosek:

Prof. Jean-Blaise Wasserfallen, Präsident kosek
Telefon: 021 314 18 02, 079 556 16 56 – Email: jean-blaise.wasserfallen@chuv.ch

Agnes Nienhaus, Geschäftsstelle kosek, Geschäftsführerin unimedsuisse, Telefon: 031 306 93 85 – Email: agnes.nienhaus@unimedsuisse.ch