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Rendre les informations plus accessibles

ProRaris s’engage par divers projets dans la mise en œuvre du Concept National Maladies Rares. Les informations concernant les maladies rares sont lacunaires et, de plus, elles sont disséminées et mal coordonnées à l’échelle de la Suisse. C’est la raison pour laquelle ProRaris a choisi de mettre l’accent sur la transmission et la diffusion d’informations, et sur la prise en compte du point de vue des patients. Tout en veillant particulièrement à ce que les patientes et patients qui ne sont pas soutenus par une association de patients spécifique -ceux qu’on appelle les « patients isolés » - soient dûment représentés.

Avec le soutien de l’Office fédéral de la santé publique, ProRaris organise deux événements consacrés aux offres existantes de conseil et d’informations pour les personnes touchées par des maladies rares.

Apprendre des patients

Le premier événement, qui aura lieu le 15 septembre 2018, est destiné aux patientes/patients et à leurs proches. On y présentera les services existants de Helplines  pour maladies rares et les consultations pour les patients sans diagnostic. Par ailleurs, la Coordination nationale maladies rares (kosek)  fournira des informations sur la coordination de ces offres à l’échelle de la Suisse entière, coordination qui est d’ores et déjà planifiée. Dans le cadre de l’événement, un atelier permettra d’analyser les structures d’accueil actuelles et futures du point de vue des patients et de leurs proches, d’identifier les lacunes et de formuler d’éventuelles propositions d’optimisation. Le but de cet événement étant d’apprendre de l’expérience des personnes touchées et d’intégrer ces connaissances dans le contexte de la création ou du développement d’offres existantes ou futures.

Pour une plus grande implication des cantons

Le second événement est organisé par ProRaris en partenariat avec la Conférence suisse des directeurs et directrices de santé cantonaux (CDS) et aura lieu le 16 novembre. Il s’adresse aux représentants des cantons qui sont ou seront confrontés dans leurs cantons respectifs à la problématique des maladies rares. Les cantons sont un partenaire important dans la mesure où ils sont responsables de la santé de la population, et, par voie de conséquence, de celle des patientes et patients atteints de maladies rares. Dans le cadre des diverses activités proposées autour du Concept national maladies rares, ils étaient jusqu’alors représentés par la CDS et n’étaient pratiquement pas impliqués directement. Cet événement se propose en particulier de sensibiliser les cantons à la thématique des maladies rares et d’étudier la manière d’optimiser la diffusion de l’information au sein des cantons sur la base des ressources de conseils et d’informations existantes et futures. L’objectif étant qu’une personne touchée par une maladie rare, quel que soit le canton dans lequel elle vit, soit informée le plus rapidement possible sur les services existants.

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