Apprendre de l’expérience des patients

L’objectif de cette manifestation était de présenter et d’analyser les offres d’information et de conseil existantes à l’intention des personnes atteintes de maladies rares. Il s’agissait de mettre en évidence d’éventuelles lacunes et de travailler à des propositions de solutions. Les connaissances et l’expérience des patient(e)s nous sont nécessaires pour pouvoir garantir l'élaboration et le développement des offres dans leur intérêt.

Une quarantaine de personnes appartenant au réseau des membres de ProRaris a pris part à l’événement. Parmi elles figuraient aussi bien des malades bénéficiant du soutien d’associations de patients spécifiques à une maladie, comme par exemple l’ASRIMM ou Retina suisse, mais aussi des «patients isolés», pour lesquels il n’existe pas de structure spécifique. Il était important pour nous d’entendre les avis des uns et des autres, pour pouvoir déterminer d’éventuelles différences entre les deux groupes de patients.

Après l’accueil autour d’un café et quelques mots de bienvenue de notre présidente Anne-Françoise Auberson, Agnes Nienhaus, secrétaire générale de la Coordination Nationale Maladies Rares kosek, a fourni des explications sur le fonctionnement de l’information et de la communication dans le secteur de la santé. Elle s’est penchée notamment sur les diverses formes de recherche d’informations et de sources d’informations dans un aperçu qui constituait un bon point de départ pour les discussions de groupe qui ont suivi. La matinée a été l’occasion d’aborder les thèmes suivants: Le parcours vers l’établissement d’un diagnostic, les informations et conseils utiles au cours de l’évolution de la maladie, les centres de contact qui proposent informations et conseils, et enfin, les lacunes qui subsistent encore dans ce domaine.

La confiance en une source d’information est essentielle

Les discussions ont mis en évidence que le processus d’établissement d’un diagnostic prend des tournures très diverses et qu’il dépend fortement de l’engagement des spécialistes de santé impliqués. Il arrive qu’un simple heureux hasard soit à l’origine d’un diagnostic. Les associations de patients sont un bon soutien pour gérer la maladie et donnent des indications utiles pour la gestion du quotidien.

Les offres en matière d’information ont leurs avantages et leurs inconvénients. Internet, par exemple, est utile pour une information générale et des recherches, mais n’est pas très sécurisant lorsqu’il s’agit de gérer sa propre maladie. La confiance que les patient(e)s accordent à la source d’information est essentielle : Les médecins, les centres et consultations spécialisés, les services de conseil ainsi que les associations de patients inspirent une grande confiance. L’échange avec d’autres personnes touchées est considéré comme quelque chose de très important. Les discussions ont montré clairement qu’il n’y a pas que la transmission d’informations qui soit pertinente, mais aussi le fait de regrouper l’information, de la classer et d’en pondérer l’importance.

La discussion a montré par ailleurs que le flux d’information n’est pas unilatéral. Ce ne sont pas seulement les patiente(e)s touché(e)s et leurs proches qui sont tributaires d’informations exactes, mais aussi les spécialistes qui doivent, eux, obtenir rapidement des informations sur le patient, par exemple en cas d’urgence.

Après la première séance de discussions, Dr. Loredana D’Amato Sizonenko, coordinatrice médicale du portail maladies rares à l’hôpital universitaire de Genève (HUG), nous a présenté les offres du «portail romand», une présentation suivie par celle du Dr. Saskia Karg, directrice et coordinatrice de la Helpline à l’Hôpital pour enfants de Zurich, sur la ligne d’écoute e et le centre de contact pour patients sans diagnostic à l’Hôpital universitaire de Zurich.

Le programme de l’après-midi s’est ouvert par une présentation de la «vision d’avenir» de la kosek par Agnes Nienhaus. Elle a montré comment les offres existantes pourraient être développées et coordonnées. Les participants ont ensuite pris part à des discussions de groupe sur les futures offres et la « vision d’avenir » de la kosek, et se sont penchés sur les lacunes et les solutions proposées.

On constate, pour résumer, que bien des informations sont en fait déjà disponibles, mais qu’elles doivent être mieux retravaillées, adaptées aux divers groupes cible, et rendues plus accessibles. Le défi étant ici de regrouper ces informations et de les restituer sous une forme compréhensible. Il faut pour cela disposer de sources d’informations adéquates, qui doivent être tenues parfaitement à jour.

Il faut veiller à l’intégration des « patients isolés »

Il faut porter une attention particulière à la prise en charge des «patients isolés», puisqu’ils n’ont pas le soutien d’une association de patients spécifique à une maladie. Pour ce groupe de patients, l’essentiel du flux d’informations passe par les spécialistes de santé. Les compétences de communication de ces derniers sont donc particulièrement importantes. Ils doivent aiguiller les patient-e-s vers les structures de soutien adaptées. Pour les personnes touchées plutôt instruites, pour celles qui sont plus compétentes en matière de santé, l’information directe, par exemple via Internet, a une grande importance. À côté de cela, l’entraide joue un grand rôle également : Les patientes et patients compétents en matière de santé peuvent aider, en échangeant avec elles, des personnes touchées que l’on décrira comme vulnérables, et qui ont du mal à recueillir des informations.

Pour les maladies ultra-rares, on ne s'attend pas à trouver de spécialistes en Suisse. L’information sur une prise en charge à l’étranger doit cependant être disponible. Il faudra porter une attention particulière aux besoins de ce groupe de patients lors de l’établissement de nouvelles structures (ce qu’on appelle les « centres de référence»).

Les participantes et participants ont mentionné d’autres éléments importants encore à leurs yeux : la prise en charge psychosociale et le rattachement aux réseaux de soins européens.

ProRaris s’est réjoui de l’engagement des nombreuses personnes concernées qui ont bien voulu partager leur expérience, ainsi que de l’implication de la kosek et des Helplines. C’était un bel événement, et nous voulons remercier ici une fois encore tous les participant-e-s pour leur implication!