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Combien un médicament peut-il coûter ?

Prise de position ProRaris :

Questions : « Le prix de 4 millions ou de xyz pour un médicament est-il justifié ? »

Réponse : 

Les patients n’ont pas à se prononcer sur la justification du prix d’un médicament, l’élaboration du prix n’est pas de leur compétence.

En revanche, les patients estiment que, en ce qui concerne la planification pour l’autorisation de mise sur le marché et l’acceptation par les assurances sociales, ils doivent être impliqués dans le processus très tôt. 

Lors de la planification pour les études principales pour l’examen en vue de l’accessibilité, l’opinion des personnes concernées doit être prise en compte et respectée pour le choix des critères principaux (par exemple : une meilleure qualité de vie, la progression de la maladie ralentit, les effets des symptômes diminuent ou s’arrêtent.

Pour fixer le prix, on suit les critères EAE (efficacité, adéquation et économicité) celui de l’efficacité doit être apprécié par les patients. Quant à l’équivalence thérapeutique elle ne devrait être appliquée qu’avec des médicaments de même catégorie. Ça veut dire établir une comparaison d’une thérapie nouvelle comme la thérapie génétique par ex. avec une traitement symptomatique par exemple est parfaitement injuste. 

Proposition pour améliorer le processus : 

Les patients et les spécialistes médicaux doivent être impliqués dans le processus de l’autorisation (voir l’exemple de l’Écosse). 

Actuellement, la discussion relative au prix ne concerne que l’OFSP et les pharmas. Dans la commission fédérale des médicaments CFM, les patients sont représentés par l’OSP et par la Fédération Suisse des Patients.  Il serait donc logique d’impliquer dans le processus l’association concernée, si elle existe. 

Des études pharmaco/économique devraient être mises à disposition.

Un éthicien devrait siéger au sein du comité décisionnel.

Exemple d’inclusion des patients en Écosse :

Les représentants des patients et les médecins spécialistes participent au processus décisionnel : 

https://www.scottishmedicines.org.uk/media/2782/pace-overview-document.pdf

https://news.gov.scot/news/treatments-for-rare-conditions

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