Die kosek, in der auch ProRaris vertreten ist, ist die Koordinationsplattform für die Verbesserung der Versorgungssituation für Betroffene von Seltenen Krankheiten.

Es werden zwei Arten von Versorgungsangeboten unterschieden:

a) Zentren für seltene Krankheiten (ZSK), welche als Anlaufstellen für Betroffene ohne Diagnose dienen und krankheits- und disziplinenübergreifend organisiert sind. Hier sind die Informationen über die anerkannten ZSK zu finden.

b) Referenzzentren und Netzwerke, die auf die Versorgung spezifischer Krankheiten und Krankheitsgruppen ausgerichtet sind.

Um anerkannt zu werden, mussten diese spezialisierten Zentren ein nationales Netzwerk mit anderen Leistungserbringern aufbauen, um so schweizweit eine gute Versorgung zu gewährleisten. Referenzzentren habe eine grosse Expertise in der spezialisierten Versorgung von seltenen Stoffwechselkrankheiten respektive seltenen neuromuskulären Krankheiten aufgebaut, dabei ist die Interdisziplinarität dieser Zentren, also die Beteiligung verschiedener spezialisierter Fachpersonen an der Behandlung meist komplexer Krankheiten ein wichtiges Merkmal.

Netzwerk für die Versorgung von seltenen Stoffwechselerkrankungen

Netzwerk für die Versorgung von seltenen neuromuskulären Krankheiten

Medienmitteilung der kosek vom 8. Dezember 2021

Weitere Informationen auf der Webseite der kosek