Ein wichtiges Element am Tag der Seltenen Krankheiten ist die Möglichkeit, sich zwischen den verschiedenen Anspruchsgruppen aus dem Bereich Seltene Krankheiten auszutauschen. An unserem Anlass treffen Patientinnen und Patienten auf Fachpersonen, Medienschaffende sprechen mit Angehörigen und engagierte Patientenorganisationen und Industrievertreter können sich mit Vertretungen von Behörden oder Forschenden austauschen. Allen interessierten Personen steht der Anlass offen, um sich über die Entwicklungen im Bereich seltene Krankheiten zu informieren.

Online-Anlass mit der Universität Zürich

Leider macht uns die Pandemie erneut einen Strich durch die Rechnung und der persönliche Austausch, den wir alle so schätzen, kann wiederum nicht stattfinden. Um in dieser besonderen Situation allen interessierten Personen den Anlass zu ermöglichen, findet er am Samstag 5. März 2022, wie bereits 2021, als Videokonferenz statt. Wir freuen uns die Veranstaltung diesmal mit der Universität Zürich gemeinsam durchzuführen und hoffen, viele Menschen vor die Bildschirme zu locken. Das bereits verfügbare, vielfältige Programm zeigt, eine Teilnahme lohnt sich auch online.

Die Stimme der Betroffenen

Als Dachverband der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten fühlen wir uns den Betroffenen verpflichtet und möchten diesen Awarness-Tag dazu nutzen, ihnen eine Plattform zu bieten. Am Morgen starten wir nach den Begrüssungsworten mit der Sichtweise der Patientinnen und Patienten auf die Versorgung mit Medikamenten. Anschliessend geben wir der Forschung das Wort und erfahren, wie die Entwicklung von Therapien für seltene Krankheiten auch der breiten Bevölkerung grossen Nutzen bringt. Vor der Mittagpause erhalten wir sehr persönliche Einblicke in ein Leben mit einer seltenen Krankheit in Form einer Buchlesung.

Stand der Arbeiten auf nationaler und regionaler Ebene

Nach der Mittagspause wird uns traditionsgemäss das Bundesamt für Gesundheit einen Überblick geben zu den aktuellen Arbeiten bei der Umsetzung der Massnahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten und die Nationale Koordination Seltene Krankheiten berichtet über die Fortschritte beim Aufbau der diversen Versorgungsstrukturen. Anschliessend widmen wir uns dem Forschungsschwerpunkt seltene Krankheiten an der Universität Zürich und erhalten Einblicke in die Tätigkeiten und Dienstleistungen des Zürcher Zentrums für Seltene Krankheiten und lernen das Team der Helpline kennen, welches uns ihr Angebot präsentiert und aufzeigt, wie sie betroffene Patientinnen und Patienten und deren Angehörige unterstützen. Selbstverständlich wird es Zeit geben, um Fragen an die Referentinnen und Referenten zu richten.

Wir hoffen auf eine rege Teilnahme!

Programm und Anmeldeformular finden Sie hier