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Le dossier personnel d’aide au patient

L’année 2019 nous a permis de mettre en place le « dossier personnel d’aide au patient ».

Tandis que la version papier du dossier est déjà disponible, la version numérique est encore en cours de finalisation. C’est un travail en partenariat avec le LivingLab et HES Valais avec une perspective d’une préversion pour le mi 2020. Ce dossier est un pan important d’UniRares, car il permettra de développer plusieurs activités annexes d’aide au patient et aux membres d’UniRares dans le futur.

Vous l’avez lu dans la presse, le dossier électronique du patient (DEP) est mené de front par les hôpitaux romands, HUG et CHUV en tête, sous le nom CARA. CARA devrait voir le jour et être mis à disposition du public durant le courant de cette année. Il simplifiera à la relation entre professionnels de la santé et permettra à chacun d’avoir un accès constant à son dossier médical. Et ceci dans un cadre législatif clair et selon un protocole d’échange commun. C’est une grande avancée pour nous patients.

Mais dans ce cadre, que peut faire UniRares de plus ?

Est-il utile qu’UniRares propose un nouveau dossier patient ? Nous pensons que oui, car nous avons besoin de solutions pensées et adaptées pour nos besoins et nos spécificités qui sont uniques. Notre vie est un univers noyé dans la paperasse administrative qu’induit notre santé, nos systèmes d’assurances kafkaïens et nos nombreux rendez-vous médicaux. Le dossier médical de ma fille fait plus de 1500 pages ... et elle n’a pas encore 8 ans. Mais cette masse de documents, examens, protocoles, IRM, scanners est aussi notre force.

Nous sommes convaincus que le patient atteint de maladie rare doit disposer d’un dossier personnel complet, à jour, pour un usage courant et facile. Nous avons décidé de l’appeler : « dossier personnel d’aide au patient ». Ce titre contient deux mots essentiels pour nous : PERSONNEL / AIDE

«PERSONNEL» parce que nos données médicales nous appartiennent. Il faut prendre le réflexe de les exiger à chaque consultation. Il est important de conserver un historique précis de notre parcours : quels médecins ? Quels examens ? Quand ? Anamnèse médicale complète est un outil indispensable pour une prise en charge pertinente sur le long terme

« AIDE » est primordial pour UniRares. C’est la mission d’UniRares. Aide pour organiser et structurer les données médicales, pour trouver l’information utile quand on a besoin d’aide, pour communiquer avec les professionnels de la santé en Suisse mais aussi à l’étranger. Puisque la plupart des spécialistes des maladies rares ne sont pas en Suisse. Et que le patient joue souvent « Les porteurs d’eau » entre les différents spécialistes. Aide pour préparer ses rendez-vous médicaux. Quel est le but du rendez-vous ? Quelles sont les questions à poser ? Quels sont les derniers événements significatifs depuis le dernier rendez-vous ?

Le but de cette démarche est de faire du patient un acteur actif de sa prise en charge car malheureusement nous sommes souvent le meilleur connaisseur de notre maladie.

Mais on sait également que les patients de maladies rares ou sans diagnostics sont les plus faibles. D’où notre volonté de créer un mentorat entre membre d’UniRares pour mettre en place et gérer ce « dossier personnel d’aide au patient », en profitant de l’expérience de chacun. Cette notion d’entraide est l’ADN de notre association.

David Pecoraro, président d’UniRares

 

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