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Événement d'information de l'OFSP 2021

Tout d’abord, notre conclusion : il reste encore beaucoup à faire !
Thomas Christen, vice-directeur de l'Office fédéral de la santé publique (OFSP), a souhaité la bienvenue à tous les participants à cet événement, qui s'est tenu pour la première fois en ligne le 11 mai 2021. D'emblée, il a remercié tous les acteurs pour leur grand engagement et a souligné en particulier les réussites de ProRaris et de la Coordination nationale maladies rares kosek.

Préambule avec un résumé des travaux des derniers mois

L'OFSP ayant pris en charge la coordination dans le cadre du Concept national maladies rares, Thomas Christen a commencé, comme d'habitude, par un aperçu de l'état d'avancement des travaux relatifs aux différentes mesures du concept (présentation ici). Il a souligné le travail dans le domaine des structures de prise en charge, qui est mis en place par la kosek. L'OFSP accompagnera certainement ces travaux jusqu'à fin 2021. Par la suite, l'OFSP n'a pas encore été en mesure de fournir des informations lors de l'événement. En outre, Thomas Christen s'est référé au rapport du Conseil fédéral en réponse au postulat "Bases légales pour garantir les soins dans le domaine des maladies rares". Comme indiqué dans la conclusion du rapport, l'accent est mis sur deux champs d'action :

1.   La mise en place de structures de soins spécialisées

2.   L'information et l'orientation des personnes concernées, des proches et des professionnels.

Pour les premiers, le rapport a esquissé des moyens d'assurer ces tâches à long terme, qui doivent tout d’abord bénéficier d’une discussion approfondie au Parlement. Pour le deuxième point, les organisations de patients, avec leur expertise, jouent un rôle important. Toutefois, il convient de noter ici, qu’en ce qui concerne ProRaris, nous atteignons de plus en plus les limites du possible pour ce qui est du travail bénévole. L'EDI a également souligné ce fait et examinera le financement subsidiaire par le biais d'un rapport. A la fin de son discours, Thomas Christen a annoncé que l'OFSP était prêt à continuer à jouer un rôle de coordination afin d'atteindre les objectifs du concept.

Quelle sont les prochaines étapes pour le registre des maladies rares ?

Le registre suisse des maladies rares a été le deuxième thème de la conférence. La professeure Claudia Kuehni et sa collaboratrice Dre Michaela Fux ont présenté l'état d'avancement de la mise en œuvre et expliqué pourquoi les travaux sont réalisés par étapes pour des raisons de ressources (présentation ici). La priorité est de connecter les hôpitaux pour la collecte de données. Pour la gestion du registre, l'équipe se concentrera ensuite sur les domaines de la collecte de fonds, de la structure organisationnelle et du réseau. La collecte de fonds est nécessaire pour poursuivre le développement de la plateforme d'auto-enregistrèrent, par exemple, sur laquelle les patients peuvent s'enregistrer eux-mêmes et gérer leurs données.

Même si le registre dispose d'une certaine sécurité de planification pour les cinq prochaines années grâce au financement de démarrage, la question du financement à long terme reste un point sensible. On ne sait pas encore comment les choses vont se poursuivre après cela. Les fonds du secteur de la recherche, par exemple le Fonds national suisse de la recherche scientifique, pourraient être des sources de financement possibles. Toutefois, elles ne seront pas suffisantes.

Tour d'Horizon du paysage européen de la recherche

Daria Julkowska, coordinatrice INSERM Paris, a conclu par un aperçu de l'écosystème des maladies rares dans l'UE (présentation ici). Il est impressionnant de voir quels réseaux ont été mis en place en Europe pour les maladies rares. En voici un aperçu :

  • Healthcare + relie les réseaux européens de référence (ERN). 300 hôpitaux de 26 pays sont affiliés.
  • EURORDIS représente la voix des patients et compte 950 organisations de patients de 73 pays.
  • Le Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC)est un réseau mondial de parties prenantes qui élabore et met en œuvre conjointement des solutions. Ses objectifs sont, d'une part, des diagnostics plus rapides pour les patients et, d'autre part, l'approbation de nouvelles thérapies.
  • Le programme conjoint européen sur les maladies rares (EJP RD) soutient les parties prenantes dans le domaine des maladies rares en finançant la recherche, en mettant en commun des ressources et des outils de données, en proposant des formations spécialisées et en transformant les résultats de la recherche en traitements efficaces.

C'est un grand désavantage pour les patients suisses de ne pas être directement liés à ces structures et de ne pas pouvoir bénéficier de ce know-how. Le sujet doit être poursuivi.

L'inconvénient d'un événement en ligne était évident. L'échange entre les acteurs n'était pas possible et le temps pour les questions était également très limité. Thomas Christen a donc aussi exprimé le souhait, dans son discours de clôture, que l'événement ait à nouveau lieu physiquement en 2022.

 

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