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Journée des maladies rares 6 mars 2021

La Journée des maladies rares 2021 se déroulera sous une forme légèrement différente de celle prévue initialement. Toutefois, nous sommes convaincus que cet événement sera également passionnant grâce à un programme dédié aux sujets d'actualité et nous nous réjouissons d'une vaste participation virtuelle.

Difficile à imaginer, mais au début de cette année, nous avons pu célébrer notre 10e anniversaire. Nous avons eu de la chance et avons pu organiser l'événement, même avec un apéritif et un gâteau d'anniversaire. Après la RDD 2019, nous avons aussitôt commencé à planifier l'événement de 2021, ce qui n'était pas une tâche facile, comme vous pouvez l'imaginer. L'échange personnel avec tous les acteurs sur place est toujours très important pour nous. Il ne nous a donc pas été facile de considérer d'autres options. Nous avons ajusté notre planification par étapes : Avec le grand espoir que tout reviendrait à la normalité en 2021, nous avons commencé à planifier un événement en présentiel, puis à la fin de l'été, il était prévu d'organiser un événement hybride, c'est-à-dire conjointement en présentiel et en participation virtuelle.

Un événement virtuel avec un programme intéressant

Il est clair depuis quelques semaines que la Journée des maladies rares 2021 n'aura lieu que virtuellement. Aujourd'hui, nous vous invitons à participer à notre événement du samedi 6 mars 2021 dans le confort de votre foyer par visioconférence. Malgré l'omniprésence du sujet Covid-19, nous aimerions donner aux maladies rares une plateforme sur et avec cette journée. Dans le programme, nous nous concentrerons sur le thème de la "reconnaissance des centres spécialisés pour les maladies rares". La matinée donnera un aperçu du travail de la coordination nationale pour les maladies rares, ainsi que des nouvelles sur le registre suisse des maladies rares. Nous sommes très heureux que, après la pause déjeuner, Madame Anne Lévy, la nouvelle directrice de l'Office fédéral de la santé publique, prenne la parole. Suivra ensuite la présentation des deux projets pilotes en cours "Maladies métaboliques" et "Maladies neuromusculaires". Et bien sûr - malgré le format quelque peu différent - il y aura aussi du temps pour poser des questions aux intervenants.

Nous espérons une vaste participation !
Toutes les informations sur le programme et l'inscription se trouvent ici

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