




Zum
Krankheitsbild dieser seltenen Krankheit, die durch Mutationen eines
Gens verursacht wird, gehören grosse Wucherungen im Gehirn,
Veränderungen der Haut und manchmal die Entwicklung von Tumoren in lebenswichtigen Organen, wie
dem Herzen, den
Nieren und der Lunge.
Lesens Sie im Portrait wir die Krankheit das Leben der ganzen Familie beeinflusst und prägt. Sämtliche Namen wurden zum Schutz der Privatsphäre der Kinder geändert.
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