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Nach 39 Jahren – oh Wunder, eine Diagnose!

Das Leben mit einer seltenen Krankheit ist nicht nur ein ständiger Kampf um Gesundheit und Wohlbefinden. Es ist oft auch eine jahrelange Suche nach einer Diagnose.

Hansruedi Silberschmidt schildert in seiner Autobiografie «husten verboten» eindringlich und sehr persönlich den zermürbenden Spiessrutenlauf durch das Labyrinth moderner Medizin, denn erst im Alter von 39 Jahren erhielt er eine konkrete Diagnose: Primäre Ciliäre Dyskinesie. Er beschreibt, wie er einen Weg fand, um trotz der chronischen Krankheit erfolgreich am Leben teilnehmen zu können, und zeigt auf, wie aus hilflosen Einzelgängern gut informierte und vernetzte Betroffene werden können. Entstanden ist ein beeindruckendes Porträt. Es vermag Menschen mit einer seltenen Krankheit und deren Angehörige zu bestärken auf ihrem schwierigen Weg durchs Leben.

Über den Autor:Hansruedi Silberschmidt, *1958, lebt im Zürcher Oberland und ist seit 2020 pensioniert. Er liess sich als Lehrer ausbilden und absolvierte ein Psychologiestudium. Während 18 Jahren hat er die gemeinnützige «Stiftung andante Winterthur» als Geschäftsleiter geführt, ist seit mehreren Jahren Vorstandsmitglied des Vereins «Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.» in Deutschland. Ein besonderes Anliegen ist ihm die gesellschaftliche und berufliche Integration von Menschen mit einer seltenen Krankheit wie auch von allen Menschen mit Beeinträchtigungen. Er steht gerne für Lesungen zur Verfügung.

Das Buch „husten verboten – Ein Leben mit einer seltenen Krankheit“; Verlag elfundzehn, Zürich 2021, 256 Seiten, mit zahlreichen Fotografien, SFr. 32.00. ISBN: 978-3-907243-00-8

kann direkt bestellt werden unter:

Hansruedi Silberschmidt, Bahnhofstrasse 260, 8623 Wetzikon  - 
hr@silberschmidt.ch;  Tel. +41 (0)79 255 83 08

Die Primäre Ciliäre Dyskinesie - PCD - ist eine rezessiv vererbbare seltene Erkrankung, bei der die Flimmerhärchen (Zilien) auf allen Schleimhäuten im Körper eine Fehlbeweglichkeit aufweisen. Durch diese Fehlbeweglichkeit ist die Selbstreinigung aller Schleimhäute, insbesondere von Lunge und Nasennebenhöhlen eingeschränkt oder gar nicht möglich. Der Schleim bleibt in den betroffenen Organen liegen. Von der Erkrankung betroffen sind insbesondere die oberen und unteren Atemwege.

Mehr Informationen unter: https://www.kartagener-syndrom.org/

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