Fin 2019, le Parlement a adopté la "loi fédérale sur l’amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge de proches", qui vise à alléger la charge des personnes exerçant une activité professionnelle et qui s'occupent de proches malades. Il s'agit d'un décret général qui comprend plusieurs modifications de la loi. Ces mesures visent à permettre aux personnes concernées de mieux concilier activité professionnelle et soins aux proches.

Ces nouveautés devraient également soulager les familles dont un enfant est atteint d'une maladie rare. En début d'année l’émission « Tagesschau » a parlé de Siam, qui souffre d'une maladie métabolique rare (en allemand).

Selon la décision du Conseil fédéral, la loi est entrée en vigueur en deux étapes à l'automne 2020.

• La première partie des mesures est en vigueur depuis le 1er janvier 2021, elle règle la poursuite du versement du salaire en cas de courtes absences du travail et les bonifications pour tâches d'assistance dans l'AVS ont été élargies. En outre, le droit au supplément pour soins intensifs et à l'allocation pour impotence de l'AI pour les enfants a été adapté.
• Le deuxième volet des mesures, à savoir le congé de quatorze semaines, est entré en vigueur le 1er juillet 2021.

Une nouvelle vidéo de l'Office fédéral des assurances sociales OFAS illustre et explique les nouvelles dispositions en prenant l'exemple concret d'une famille dont l'enfant est atteint d'une maladie rare.