Insbesondere bei der Aktualisierung der Geburtsgebrechen-Liste konnte sich ProRaris mit der Expertise von Prof. Matthias Baumgartner, Stoffwechselspezialist am Universitäts-Kinderspital Zürich, einbringen. Die Anpassung der Liste an die heutige Situation war dringend nötig und ermöglicht, heute bekannte und behandelbare seltenen Krankheiten in die Liste aufzunehmen. Dass nun eine regelmässige Aktualisierung der Liste vorgesehen ist, begrüssen wir sehr. Gemäss BSV werden zudem künftig die Mitarbeitenden der IV-Stellen auch im Bereich seltene Krankheiten geschult bzw. über verfügbare Anlaufstellen im Bereich seltene Krankheiten informiert. Dies freut uns und wird hoffentlich auch einen Beitrag leisten, die Zusammenarbeit von Betroffenen und IV-Stellen zu optimieren. Wir hoffen, dass sich durch die vielfältigen Anpassungen die Situation für Betroffene mit einer seltenen Krankheit verbessern wird. Wir bleiben am Ball und werden genau beobachten, ob die erhofften Verbesserungen eintreffen.

Medienmitteilung Bundesamt für Sozialversicherung (BSV)

Fragen/Antworten für Betreuende Angehörige

Merkblatt Weiterentwicklung der IV: Neuerungen 

Weiterentwicklung IV Informationen vom BSV