Inversion couleurs Imprimer PDF
Partager

EURORDIS Umfrage: Erfahrung mit der Suche nach einer Diagnose teilen

Wir möchten verstehen, welchen Weg Menschen mit einer seltenen Erkrankung gehen, bis sie eine Diagnose ihrer seltenen Erkrankung zu erhalten.

Hierzu stellen wir beispielsweise fest, wie lange es dauert, um eine Diagnose zu erhalten, oder wir erfassen die Folgen des Ausbleibens einer Diagnose bzw. einer Fehldiagnose.

Weltweit können alle Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familienmitglieder an dieser Umfrage teilnehmen, einschließlich:

  • Ehemalige Erkrankte oder genesende Personen (z. B. Krebsüberlebende)
  • Noch nicht diagnostizierte, aber von einer als selten geltenden Erkrankung betroffene Personen
  • Personen mit Diagnoseerfahrung: schwierig oder einfach, kurz oder lang.

Diese Umfrage wird es EURORDIS-Rare Diseases Europe, einer gemeinnützigen Allianz von über 900 Patientenorganisationen, und Rare Diseases International ermöglichen, dafür einzutreten, dass der Weg zu einer Diagnose für Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, verbessert wird.

Die Teilnahme an dieser Umfrage wird ungefähr 20 Minuten dauern. Die Ergebnisse insgesamt werden sowohl Ihnen selbst als auch Entscheidungsträgern mitgeteilt. Ihre Antworten werden sicher gespeichert, und nur das Forschungsteam hat Zugriff darauf.

Bei Fragen wenden Sie sich bitte an das Team unter: rare.barometer@eurordis.org

Umfrage auf Deutsch

Andere Sprachen

Soutenez les personnes atteintes de maladies rares !

Les dons permettent à notre association à but non lucratif de s'engager en faveur de toutes les personnes atteintes de maladies rares. Vous aussi, vous pouvez nous aider !

MERCI DE TOUT CŒUR, Yvonne Feri, présidente ProRaris

Ici donation en ligne par twint, cartes de crédits ou postfinance

Compte de donation :
BCV, 1001 Lausanne
IBAN CH22 0076 7000 E 525 2446 2
BIC/SWIFT : BCVLCH2LXXX

Numéro d'exonération fiscale : CH-550.1.162.713-5

ProRaris
Chemin de la Riaz 11
CH-1418 Vuarrens 

Vous pouvez télécharger ici une QR facture ou en demander une par courrier à contact@proraris.ch

Bien sûr, vous recevrez un reçu de don.

Merci beaucoup pour votre engagement envers les personnes atteintes de maladies rares !

Donation
BCV, 1001 Lausanne
IBAN CH22 0076 7000 E 525 2446 2
Numéro d'exonération fiscale : CH-550.1.162.713-5

ProRaris
Chemin de la Riaz 11
CH-1418 Vuarrens
Contact
ProRaris
Chemin de la Riaz 11
1418 Vuarrens
Tél. 021 887 68 86
ProRaris est membre de
Suivez-nous sur
En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies pour améliorer votre expérience utilisateur et réaliser des statistiques de visites.
Lire les mentions légales ok