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Un grand pas pour le registre national

Le registre suisse des maladies rares, ou RSMR, est un outil essentiel pour améliorer les soins de santé à long terme pour les personnes atteintes de maladies rares, faciliter la recherche et mieux relier les personnes atteintes de maladies rares et les prestataires de soins. Un financement fédéral a finalement été approuvé pour étendre la collecte de données, pour construire un portail pour les patients, de relier les petits registres existants et établir un financement à long terme.

Le RSMR a les objectifs principaux suivants :

  • Recueillir des données de base auprès de toutes les personnes atteintes de maladies rares en Suisse ;

  • Établir une plate-forme pour les études cliniques et épidémiologiques ;

  • Faciliter la participation des patients aux études nationales et internationales ;

  • Améliorer la mise en réseau entre les personnes concernées et les centres de traitement.

Ces dernières années, le manque de financement du RSMR a rendu impossible l'expansion efficace du registre. Une base juridique permettant de subventionner les registres au niveau fédéral existe depuis la loi sur l'enregistrement des cancers. Cependant, le Parlement n'a pas encore approuvé de fonds pour le RSMR. Grâce à un financement relais des universités de Zurich et de Berne, le développement du registre, en particulier pour les enfants atteints de maladies rares, a pu commencer en 2019.

Les efforts des responsables du registre ont porté leurs fruits

Au printemps 2020, une demande détaillée a été soumise à l'Office fédéral de la santé publique pour obtenir des subventions conformément à la loi sur l'enregistrement des cancers. La demande a été soutenue par la Coordination nationale Maladies rares kosek. Le RSMR bénefice du patronage de la kosek.

Nous avons maintenant le plaisir d'annoncer que ce grand engagement a porté ses fruits : Le registre des maladies rares recevra un financement du gouvernement fédéral pour les cinq prochaines années. Cela ne suffira pas à financer tous les travaux nécessaires à l'extension du registre. Il y a un besoin urgent de donateurs supplémentaires. Cependant, le financement partiel de la Confédération permet finalement d'engager un coordinateur responsable, de réaliser des travaux urgents sur la base de données et le portail des patients et d'établir une stratégie de financement à long terme.

Le registre fait partie du programme de la Journée des maladies rares 2021

Vous souhaitez savoir quelles sont les prochaines étapes prévues pour le registre et ce qu'il promet à long terme ? Les responsables du registre, la professeure Claudia Kühni et la Dre Michaela Fux de l'Institut de médecine sociale et préventive (ISPM) de Berne, participeront au programme passionnant de la Journée des maladies rares du 6 mars 2021 et répondront à toutes vos questions.

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