La révision ne tient pas compte des préoccupations des personnes concernées par les maladies rares

Dans sa forme actuelle, la révision proposée s’arrête à mi-chemin. Elle ne résout pas le problème de l’égalité d’accès aux nouveaux médicaments vitaux et ne garantit pas une inscription plus rapide sur la liste des spécialités (LS). Des préoccupations importantes des patients atteints de maladies rares ne sont pas prises en compte. De plus, la révision crée de nouveaux problèmes, par exemple en exigeant des études cliniques standardisées ou la preuve d’un bénéfice supplémentaire d’au moins 35% en termes d’efficacité, et n’est donc pas acceptable sous cette forme. ProRaris et les organisations de patients cosignataires rejettent donc fermement la proposition de révision dans le domaine de l’évaluation des cas particuliers.

Lire la position complète ici

Vous trouverez notre position du 13.9.2022 sur la consultation ici