«Man muss nicht immer geschont werden»
Lesen Sie die Geschichte von Surya Häne aus Baden. Die 29-jährige ETH-Entwicklungsingenieurin leidet am Maroteaux-Lamy-Syndrom (MPS VI), einer seltenen Stoffwechselkrankheit. Der Artikel ist in der Aargauer Zeitung vom 05.01.22 erschienen.
Als Surya Häne sechs Jahre alt war, bemerkte ihre Kindergärtnerin, dass die Motorik bei ihr anders war als bei den anderen Kindern. Sie empfahl ihrer Familie die Abklärungen im Kinderspital Zürich. Nach etlichen Untersuchungen wurde bei ihr die seltene Stoffwechselkrankheit Maroteaux-Lamy-Syndrom (MPS VI) diagnostiziert.
Das Portrait von Surya Häne lesen Sie hier.
MPS VI ist eine zu den Stoffwechselstörungen gehörige Lysosomale Speicher-krankheit. Neben Verformungen der Wirbelkörper, Gelenkkontrakturen, Hernien, Atemwegsinfektionen sowie einer Einschränkung der Lungenfunktion leiden die Betroffenen oft unter Kleinwüchsigkeit und weisen von der Halswirbelsäule bis zu den Füssen Abnormitäten auf.