Dieses bemerkenswerte Beispiel zeigt auf, wie wichtig es ist auch die Betroffenen in den Prozess einzubeziehen. Auch zeigt es, dass es für den SL-Aufnahmeprozess neue, auch kreative Lösungen braucht. So müssen bei den Überlegungen zu den Kosten für den erwarteten Nutzen dringend nicht nur die direkten Kosten zu einer alternativen Therapie verglichen werden, sondern auch die weiteren Kosten, welche durch die Krankheit verursacht werden, wie in diesem Beispiel die vielen Spitalaufenthalte und die IV-Kosten für eine Rente bei Arbeitsunfähigkeit.

Lesen Sie den Artikel hier

Weitere Informationen:

• Unter dem Stichwort „meet cf“ finden Interessierte Videotagebücher von Betroffenen, welche ihr Leben mit der neuen Therapie dokumentieren. 
  
• Die gesellschaftlichen Kosten der cystischen Fibrose in der Schweiz. Siehe Präsentation von Dr. Mattli anlässlich des Tags der Seltenen Krankheiten am 5.3.2022 hier.