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Actualités

Consultez nos actualités et vous resterez au courant des nouvelles récentes et manifestations à venir en lien avec les maladies rares !

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Film "La fureur de voir"
Retina Suisse et ProRaris présentent dans le cadre de la Journée des maladies rares:

La fureur de voir, un film de Manuel von Stürler.
La projection...
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30.01.2018
Video officelle Rare Disease Day 2018
Montrez que vous êtes rares. Montrez que vous êtes interessés.
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30.01.2018
Warum ich ?
Iliana erzählt von ihrem Leben mit einer seltenen Krankheit. En savoir plus
07.02.2018
kosek - sur la bonne voie
Pour le diagnostic et pour une meilleure prise en charge des personnes touchées par la maladie, une collaboration de tous les acteurs impliqués est... En savoir plus
12.01.2018
Nouveau projet pour mise en réseau avec l'UE
Par définition chaque maladie rare concerne peu de personnes, par voie de conséquence l’information relative à ces pathologies est toujours très... En savoir plus
12.01.2018
Première rencontre des patients isolés
Lors de la Journée des Maladies rares 2017, ProRaris et le Portail romand des Maladies rares ont lancé le projet pilote pour les patients isolés, orphelins... En savoir plus
12.01.2018
Une maladie héritée de son père
Ses premières crises, A. Briguet les a eues vers 10 ans : ses mains se mettaient à gonfler, ses pieds aussi et parfois même d’autres parties du corps.... En savoir plus
12.01.2018
Révision de la liste des infirmités congénitales
L’intégration de nouvelles infirmités congénitales graves constitue un élément central de la révision, parallèlement à la mise à jour de la liste... En savoir plus
07.12.2017
Journée des malades 2018
Pour la Journée des malades, le 4 mars 2018, des manifestations et des actions seront organisées dans toute la Suisse. En savoir plus
23.01.2018
Toujours sur la brèche
Les maladies rares n’ont pas de lobby. Mais un défenseur obstiné veille: Jacques Rognon. Ses deux fils ont souffert de myopathie. En savoir plus
11.12.2017
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