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Actualités

Consultez nos actualités et vous resterez au courant des nouvelles récentes et manifestations à venir en lien avec les maladies rares !

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"Seltene Krankheiten - Fortschritte in Diagnose und Behandlung"
Informationsbroschüre der forschenden pharmazeutischen Firmen in der Schweiz in Zusammenarbeit mit ProRaris En savoir plus
15.09.2017
Patienteneltern machen der Forschung Beine
Ohne die Patientenorganisation, die der Vater zweier an einer Form von Duchenne erkrankter Buben gegründet hatte, gäbe es den Liestaler Pharma-Entwickler... En savoir plus
20.09.2017
Patienteneltern machen der Forschung Beine
Ohne die Patientenorganisation, die der Vater zweier an einer Form von Duchenne erkrankter Buben gegründet hatte, gäbe es den Liestaler Pharma-Entwickler... En savoir plus
20.09.2017
Referenzzentren für eine bessere Versorgung
Neues Best Practice Beispiel der Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR) im Tessin En savoir plus
14.09.2017
Aufruf zur Struktursicherung von ProRaris!
ProRaris befindet sich in einer finanziell sehr schwierigen Lage, denn die Ansprüche und Erwartungen an ProRaris im Rahmen des Nationalen Konzeptes Seltener... En savoir plus
23.08.2017
Cédrics Veloabenteuer für ProRaris
Cédric, 31 Jahre, hat am 30. Juli seine Reise alleine per Velo von der Schweiz nach Schweden gestartet. Er will damit ProRaris und alle Menschen mit seltenen... En savoir plus
23.08.2017
Petition zu Referenznetzwerken eingereicht
Die von ProRaris im Juni lancierte Petition Europäische Referenznetzwerke (ERNs) wurde mit über 450 Unterschriften bei den zuständigen Bundesräten... En savoir plus
28.08.2017
Nationale Koordinationsstelle „kosek“
Ein wichtiger Schritt in Richtung verbesserter Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten wurde auf nationaler Ebene diesen Sommer... En savoir plus
23.08.2017
Seltene Krankheiten – das BAG informiert
Am 23. Mai 2017 hat das BAG die beteiligten Akteure über den Stand der Arbeiten im Nationalen Konzept Seltene Krankheiten informiert. Das Gesamtprojekt... En savoir plus
28.08.2017
Unser neues Vorstandsmitglied stellt sich vor
Seit Mai 2017 hat ProRaris mit Martin Knoblauch ein neues Vorstandsmitglied. Als Geschäftsführer der Muskelgesellschaft bringt er sehr viel Erfahrung und... En savoir plus
23.08.2017
Gastbeitrag - Wider die Ratlosigkeit
Nach der Diagnose einer seltenen Krankheit bleiben die Betroffenen oft mit vielen Fragen und Problemen allein zurück. Auch die medizinischen Fachpersonen... En savoir plus
15.08.2017
8. Nationaler Kongress für seltene Erkrankungen 2017 in Wien
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12.12.2016
Archives :  2017  2016  2015 
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