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Actualités

Consultez nos actualités et vous resterez au courant des nouvelles récentes et manifestations à venir en lien avec les maladies rares !

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Delegiertenversammlung und nächste Events
Die Dokumentationen zum Workshop "Patienteneinbindung bei der Bildung von Referenzzentren", welcher im Anschluss an die Delegiertenversammlung vom 20. Mai... En savoir plus
01.05.2017
Elfen-Camp für betroffene Familien
Sa. 10. bis So. 11. Juni 2017 auf der Rigi En savoir plus
18.05.2017
Rare Barometer Voices - Eine Inititative von EURORDIS
Rare Barometer Voices ist eine Gemeinschaft von Menschen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind und an EURORDIS-Umfragen und Studien teilnehmen... En savoir plus
18.05.2017
Wie kommen Betroffene im Alltag zurecht?
Eurordis hat die Auswirkungen seltener Krankheiten auf den Alltag von Betroffenen und ihren Angehörigen in Europa untersucht. Die Umfrageergebnisse für die... En savoir plus
01.05.2017
Referenzzentren für eine bessere Versorgung
Spezialisierte Anlaufstellen in der gesamten Schweiz sollen die Versorgung von Menschen mit einer seltenen Krankheit verbessern. Diese zu realisieren, ist die... En savoir plus
01.05.2017
Ungleichbehandlung bleibt bestehen
Es wäre eine Chance gewesen, die Gleichbehandlung von Menschen mit einer seltenen Krankheit bei der Kostenvergütung zu sichern. Leider wurde sie nicht... En savoir plus
27.02.2017
Interpellation von SP-Nationalrätin Yvonne Feri
Das Thema seltene Krankheiten beschäftigt auch Nationalräte, wie der jüngste Vorstoss von NR Yvonne Feri zeigt. Sie fordert vom Bundesrat Auskunft über... En savoir plus
13.03.2017
Übernahmepflicht bei genetischen Tests
Eine Patientin, die an einer seltenen Muskelkrankheit leidet, hat beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht, nachdem ihre Krankenkasse die Kosten für ihr... En savoir plus
01.05.2017
Internationaler Tag der seltenen Krankheiten 2017
Über 300 Teilnehmerinnen und Teilnehmer haben sich am 4. März anlässlich des Tags der Seltenen Krankheiten am Universitätsspital in Lausanne eingefunden,... En savoir plus
01.05.2017
Gastbeitrag - Ein Etappensieg für EPP-Betroffene
Nach einem Preisaufschlag weigerten sich verschiedene Krankenkassen, die Kosten für das einzig wirksame Medikament gegen EPP zu übernehmen. Mit dramatischen... En savoir plus
01.05.2017
Dreamnight at the zoo
Einladung zur Dreamnight am 2. Juni 2017 im Papiliorama En savoir plus
26.04.2017
8. Nationaler Kongress für seltene Erkrankungen 2017 in Wien
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12.12.2016
Archives :  2017  2016  2015 
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